Koko suvun aurinko

Perheeseen syntyi oma Sisu-Silja

Yksivuotias Silja tulee luottavaisena syliin ja painaa päänsä olkaani vasten. Kasvoille leviää hymy koko naaman mitalta. Tämä on elämän suuria pieniä hetkiä. Näitä hetkiä vietetään Nuottimäen perheessä usein. Down-tyttönen on koko suvun aurinko.

Myös kolmivuotias isoveli Juho nauttii siskon iloisuudesta. Sisarusten lempipuuhaa on riemukas paini olohuoneen lattialla. Joskus tietysti on puraistava, kun sisko nappaa leluja.

Arvot muuttuivat

Siljan kehitysvamma tuli vanhemmille yllätyksenä. Kolmikymppiset Nuottimäet jättivät seulonnan väliin, koska abortti ei olisi kuitenkaan tullut kyseeseen. Sami ei silti tuomitse kenenkään ratkaisua.

" Niin kauan kuin päätös pysyy vanhempien henkilökohtaisena asiana, on kaikki ok. Jos ryhdytään ulkoapäin antamaan suosituksia, ollaan eettisesti arveluttavalla tiellä. Siljan syntymä antoi potkua arvojen muokkaamiseen. On tullut mietittyä, mikä on tärkeää ja mistä oikeastaan kannattaa hiiltyä. Elämässä voi sattua kaikenlaista" , Sami Nuottimäki sanoo.

Lapsen syntymä oli Tainalle ja Samille ensin riemun aihe. Sitten tuli tieto lapsen down-piirteistä. " Putosin konkreettisesti polvilleni sängyn viereen. Järkytys kesti kuitenkin vain 15 sekuntia. Sitten näin, ettei Tainalla ole hätää ja tyttökin on rauhallinen" , Sami muistelee. `Pohojalaanen` isä oli jo nähnyt sielunsa silmin, kuinka teini-ikään varttunut tytär toisi poikaystäväehdokkaita hyväksyttäväksi. Joistakin ajatuksista piti luopua.

Taina sisäisti tilanteen nopeammin. " Olin partiossa kouluttanut kehitysvammaisten Sisu-partiolaisten vetäjiä. Synnytyksen jälkeen ilmoitin kavereilleni, että nyt meille on syntynyt oma Sisu!"

Sydänleikkaus edessä

Alussa tunteet olivat erityisen herkässä. " Siljalla oli kantapäät täynnä reikiä verikokeista ja pää piuhoja täynnä. Menettämisen pelko oli kauhea. Tajusin kuitenkin pian, että tämä on meidän lapsi, nautitaan siitä ajasta, minkä saamme", Taina kertoo.

Siljan terveys on ollut hyvä, vaikka lista downien mahdollisista sairauksista valvottikin Tainaa jossakin vaiheessa. Korvatulehdukset ovat kyllä yltyneet kierteeksi asti.

Yksi iso huolenaihe perheessä on. Siljalla on sydänleikkaus edessä muutaman vuoden sisällä. " Sanovat, että se on rutiinileikkaus, mutta sydän on sydän" , miettii Taina. Sami lohduttaa, että tämä leikkaus on helpompi kuin moni muu sydänoperaatio.

Ensitietokurssilta tukea ja tietoa

Pienessä Kortesjärven kunnassa kehitysvammainen lapsi oli aluksi outo ilmestys. " Ihmiset eivät tienneet, miten suhtautua, ja se on ihan ymmärrettävää. Mutta lapsen syntymä on aina ihana asia! Itse olen oppinut, että siitä kannattaa reilusti onnitella" , Taina sanoo.

Viikon pituinen ensitietokurssi Kehitysvammaisten Tukiliitossa oli Nuottimäille tärkeä. Kurssilla sai sekä vertaistukea että tietoa. " Enemmän siitä saan, kun juttelen toisen isän kanssa kuin että kuuntelen ammattiauttajaa. Myös tieto on tärkeää. Kun on tietoa, kehitysvamma ei ole mikään mörkö" , Sami sanoo.

Lapsille oli kurssilla omaa ohjelmaa. Silja sai hoitajan avustuksella aikaan laukun, jossa on koristeena tytön kädenjälki. Juho valmisti pefletin, joka on kotona arvostetulla paikalla pöytäliinana.

Arkea ja paperisotaa

Nuottimäen perheessä on ollut isoja muutoksia lyhyessä ajassa. Opettajapariskunta palasi Oulusta kotipaikkakunnalleen Kortesjärvelle. Sami ryhtyi sukupolvenvaihdoksen myötä viljelemään tilaa. Sitten syntyi Silja. Kun Taina menee kirkonkylälle opettajaksi, lapsille tulee hoitaja kotiin. Arvokas asia on, että molemmat isovanhemmat asuvat lähellä.

Elämä sujuu kuin missä tahansa lapsiperheessä. Paitsi: " Selvityksiä ja hakemuksia pitää tehdä koko ajan, Kelaan ja sosiaalitoimeen. On raskasta käydä kaikki yhä uudelleen läpi ja on raskasta `ruikuttaa` ", Taina sanoo.

Ilman jatkuvaa edunvalvontaa ja oikeuksien hakemista ei mitään anneta. Korotetun hoitotuen ansiosta kuntoutusohjaaja ja fysioterapeutti treenaavat Siljaa viikoittain esimerkiksi syömisessä ja konttaamisessa. Ohjaajan henkinen tuki on tärkeä vanhemmille.

Tukiviittomien opetukseen Siljalle ei vielä ole myönnetty tukea. Se olisi hyvä saada, sillä Down-lapsen käden motoriikka kehittyy nopeammin kuin suun. Turhautumista ja raivonpuuskia voidaan välttää, kun lapsella on keino kommunikoida.

Teksti: Tupu Sammaljärvi, Kuva: Sami Helenius