Äidin mietteitä

Elämää ja isoja haleja

Kolme vuotta sitten perheeseemme syntyi pieni ihana Down-vauva. Minä olen Tiina, Väinö-pojan (sanokaa Väiski vain!) onnellinen äiti.

Jo odotusaikana vaistosin, että vauvamme olisi jotenkin erilainen. En kuitenkaan halunnut sikiöseulontoihin. Tästä olimme Lauri-isän kanssa yksimielisiä. Saatoimme vain toivoa, että vauvamme voisi elää ja tulla onnelliseksi omalla tavallaan. Joka tapauksessa odotimme kaikki innolla vauvan syntymää – ei vähiten pikkuveljeä kovasti toivonut silloin kuusivuotias isoveli Ville.

Väiski syntyi 38. raskausviikolla yliopistollisessa sairaalassa. Synnytyksen jälkeen lastenlääkäri totesi, että vauvalla oli tyypilliset Downin piirteet. Downin syndrooma oli meille tuttu käsite, mutta silti elimme ensimmäiset viikot melkoisessa epätietoisuudessa siitä, millainen vauva meille oikein oli syntynyt ja kuinka elämämme tulisi muuttumaan.

Lääkärit kertoivat 21-trisomiasta ja siihen liittyvistä mahdollisista komplikaatioista. Ensimmäisiä huolenaiheita olivat sydämen ja suoliston toiminta. Ultraäänitutkimuksissa kuitenkin havaittiin, että Väiskillä ei ollut synnynnäisiä vikoja. Oireyhtymään liittyy myös suurempi todennäköisyys sairastua erilaisiin sairauksiin näön aikaisesta heikkenemisestä ja kilpirauhasen vajaatoiminnasta epilepsiaan ja leukemiaan. Vauva olisi älylliseltä kehitykseltään lievästi tai keskivaikeasti kehitysvammainen.

Monet tiedot 21-trisomiasta aiheuttivat meille ahdistusta: kykenisikö Väiski isona pitämään huolta itsestään? Syrjitäänkö häntä koulussa ja yhteiskunnassa? Sairastuuko hän vakavasti, kuoleeko ennenaikaisesti? Tuleeko hän olemaan meistä aina riippuvainen?

Lauri-isä osasi suhtautua huolenaiheisiin kuitenkin järkevästi, ja minäkin vähitellen rauhoituin. Sairauksien luetteleminen oppaissa ei tarkoita, että juuri meidän Väiskimme saa kaikki mahdolliset taudit. Todennäköisesti joitakin niistä tulee joskus eteen, mutta nekin ovat suureksi osaksi hoidettavissa vaikkapa korvien putkituksilla, silmälaseilla, kilpirauhaslääkityksellä ja niin edelleen. Päätimme, että emme murehtisi tulevia liikoja. Vauvavaihe on niin lyhyt, että joka hetkestä kannattaa nauttia.

Väiski oli lastenosastolla kaksi viikkoa. Sitten päästiin kotiin. Sairaalassa Väiski sai maidon nenämahaletkulla, mutta kotona rintaruokinta sujui heti hyvin. Paino lisääntyi normaalisti, ja yötkin sujuivat rauhallisesti. Vauvanhoito sekä sairaalassa että kotona tuntui toisen lapsen kohdalla helpolta ja mukavalta. Villen hoitaminen oli opettelua, Väiskin kanssa olimme jo mestareita! Ihmettelimme perheen kanssa usein, miksi Väiski ei näyttänyt laisinkaan kehitysvammaiselta. Myöhemmin Kehitysvammaisten Tukiliiton ensitietokurssilla kerrottiin, että kehitysvammaisuus tulee näkyviin vasta myöhemmin eriasteisina kehitysviivästyminä. Sellaisia on Väiskilläkin – mutta silti emme edelleenkään ”näe” häntä kehitysvammaisena. Väiski on Väiski – ihana juuri sellaisena kuin hän on!

Kesällä 2005 Väiski täytti kolme vuotta. Hän oppi kävelemään hieman alle 2-vuotiaana, ja jo sitä ennen saivat Taapero-kärryt kovaa kyytiä. Väiski on iloinen, touhukas ja hurmaavan filmaattinen lapsi! Hän rakastaa kirjojen lukemista ja kuvien katselua, musiikkia ja pikkuautoilla ajamista – juuri niin kuin Villekin pienenä. Juuri nyt Puuha-Pete -videot ja lelut ovat Väiskin erityisen ihastuksen kohteena. Pikku insinöörimme osaa itse laittaa videon päälle - mutta myös sekoittaa ”kaukolla” kaikki videon ja tv:n asetukset. Väiski viittoo kymmeniä ilmaisuja ja sanoo monia tavuja (yhtä aikaa) mutta ei vielä puhu monia kokonaisia sanoja (sanavarastoon kuitenkin kuuluu komea ÄI-TTII). Väiski ymmärtää toisten puhetta erinomaisesti, mutta oman puheen kehitys viivästyy oireyhtymästä johtuen. Tukiviittomia tarvitaan, jotta Väiski voi niiden avulla ”puhua” siihen saakka kunnes äänteiden tuottaminen alkaa onnistua.

Väiski osaa syödä ja pukea itse, mutta puseron ja takin pukemisessa hän tarvitsee vielä apua. Potallakin Väiski käy, mutta lähinnä harrastuksen vuoksi: kakat tulevat edelleen vaipalle.

Väiski on ollut terve lapsi, sairastanut pari korvatulehdusta ja muutaman nuhakuumeen vuodessa. Kasvu on edennyt normaalisti neuvolakortin `alimman käyrän` mukaan.

Väiski on ollut tavallisessa tarhassa yksivuotiaasta ja pärjännyt siellä hienosti. Tarhassa hän touhuaa muiden pienten mukana. Helpotukseksemme olemme huomanneet, että ainakaan pienet lapset eivät ole epäluuloisia eivätkä syrji. Tarhan tädeille Väiski on kuitenkin tavallista haasteellisempi hoidettava. Tukiviittomat ovat tulleet heillekin tutuiksi, samoin yhteistyö kuntoutusohjaajien ja muiden erityisosaajien kanssa.

Kuntoutusohjaaja on käynyt harjoittamassa Väiskin kognitiivisia taitoja noin kahden viikon välein. Kehitysvammaisten kuntoutusneuvolassa Väiski kävi säännöllisesti fysioterapiassa 2-vuotiaaksi, mutta kävelyn oppimisen myötä fysioterapia jäi vähitellen pois. Jatkossa Väiski puuhailee erityisesti puheterapeutin kanssa. Aikanaan Väiski menee kouluun, toivottavasti samaan, jota isovelikin käy. Väiski tarvitsee koulunkäyntiavustajan ja enemmän aikaa asioiden oppimiseen, mutta silti oppiminen sujuu vallan mainiosti.

Elämme Väiskin kanssa ihan tavallista perhe-elämää iloineen ja suruineen. Välillä riidellään ja sitten sovitaan. Väiskille pitää välillä sanoa kova sana liian innokkaista insinööripuuhista ja isonveljen `kurmuuttamisesta`. Silloin Väiskin suupielet painuvat ja ilmoille kumpuaa surkea parku. Mutta silti Väiskin pitää oppia sallitut ja kielletyt asiat, kuten muidenkin lasten. Mutta enimmäkseen Väiskiä kasvatetaan suurella rakkaudella ja hellyydellä. Isoja haleja vaihdellaan tiiviisti!

Väiskin perhe toivottaa kaikkea hyvää toisille kehitysvammaisille lapsille ja heidän perheilleen. Haluaisimme esittää yhden toiveen niille vanhemmille, jotka ovat saaneet kuulla sikiön tai jo syntyneen vauvan mahdollisesta kehitysvammasta:

Antakaa elämälle ja rakkaudelle mahdollisuus.

Tiina Rättilä