Vauva tulossa
Raskaus, odotus ja synnytys ovat jännittäviä kokemuksia, joista mielellään vaihdetaan ajatuksia muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. Jos jo raskauden aikana herää epäily lapsen mahdollisesta vammasta tai sairaudesta, joutuvat vanhemmat pohtimaan tulevaa monesta näkökulmasta. Keskustelu, asiatieto, neuvonta ja tuki ovat silloin ensiarvoisen tärkeitä. Saman kokeneita on olemassa ja tietoa saatavilla.
Vernerin Tietoa odottajille -sivuilla toimii koulutettuja tukihenkilöitä, joilla on omakohtaista kokemusta kehitysvammaisista lapsista ja nuorista. Verkkopalvelun neuvontapalstalla voi kysyä myös nimettömästi raskautta ja kehitysvammaisuutta koskevia kysymyksiä. Samassa tilanteessa olevia odottajia voi löytää esimerkiksi Jaatisten listaamilta diagnoosikohtaisilta keskustelupalstoilta.
Vauva on aina ensisijaisesti uusi perheenjäsen ja vauva. Perhe tarvitsee kuitenkin rohkaisua omanlaisensa arjen rakentamiseksi. Sitä voi löytyä myös kirjallisuudesta: esimerkiksi Pieni päivänsäde - Lilla ögonsten - erityisen ihanan vauvan kirja (WSOY, 2010) on tehty tukemaan ja kannustamaan perheitä, joihin on syntynyt erityinen vauva.
Tiedon ja kokemustenvaihdon lisäksi vanhemmat tarvitsevat ympärilleen tukiverkoston. Ensitukiryhmäistunnossa eli ETRIssä tarjotaan keskustelumahdollisuus uuden perheenjäsenen vanhemmille ja heidän nimeämilleen henkilöille, joiden elämää hämmentää tieto lapsen kehitysvammaisuudesta.
Sikiödiagnostiikka antaa tietoa, mutta ei varmuutta
Kaikkia vammoja ei pystytä seulomaan millään toimenpiteellä ja iso osa kehityshäiriöistä ilmenee vasta lapsen kasvaessa. Tutkimustulokset eivät myöskään ole sataprosenttisen varmoja. Vaikka tutkimus näyttäisi positiivista kehitysvamman suhteen, tuloksena voi olla vammaton lapsi tai toisinpäin. Kaikkiin tutkimuksiin osallistuminen on aina vapaaehtoista. Lisätietoja tutkimuksista tarjoaa esimerkiksi Väestöliitto.
Perinnöllisyysklinikalta saa iänmukaista tietoa sisaruksillekin
Väestöliiton perinnöllisyysklinikka on keskittynyt harvinaisten oireyhtymien diagnostiikkaan ja perinnöllisyysneuvontaan. Se neuvoo muissakin perinnöllisyyteen liittyvissä kysymyksissä puhelimitse, sähköpostitse ja netissä. Myös sisarukset on huomioitu neuvonnassa.
