Niilonuutti kehittyy omaa tahtiaan

^{Teksti Pia Kirkkomäki ja kuvat:Nykäsen perheen kotialbumi, syksy 2010}

Niilonuutti Nykänen on kohta nelivuotias ´volmula´-autoja ihaileva vesseli. Hän elää toimeliaan pikkumiehen elämää kaksivuotiaan Nellinoora-siskonsa ja vanhempiensa kanssa Varkaudessa.

Niilonuutti rakastaa pallon potkimista ja pelailee mielellään monenlaisia mailapelejä. Mailan puuttuessa voi sen korvata vaikka pitkällä kenkälusikalla. Hän tekee myös innolla palapelejä, mutta tarvitsee niihin vanhempien tai pikkusiskon avustusta.

Seurallisen sitkeä poika jaksaa kommunikoida tuttujen ja tuntemattomien kanssa, vaikka hänen sanavarastonsa on vielä kehittymässä ja monet asiat hoituvat tukiviittomien avulla.

Vanhempia naurattaa vieläkin tilanne, jolloin Niilonuutti päätti keskustella samaan kahvilapöytään sattuneen papereitaan keskittyneesti tutkivan miehen kanssa. Veijari toisti päivää-sanaa niin monta kertaa, että mies pisti paperinsa sivuun ja alkoi jutella hänen kanssaan.

Diagnoosi yllätti vanhemmat

Alun perin poikaa alettiin tutkia hänen viivästyneen motorisen kehityksensä takia. Hän oli silloin puolitoistavuotias. Williamsin oireyhtymä löytyi monivaiheisten tutkimuksien jälkeen vasta silloin, kun perhe oli jo tuudittautunut kaiken olevan kunnossa. He uskoivat yhden asiantuntijan sanoihin siitä, että maailmassa on monia kehitysvariaatioita ja Niilonuutilla on niistä omansa.

Williamsin oireyhtymää koskenut soitto pudotti vanhemmat täysin. Niilonuutti oli diagnoosin saadessaan 2 vuotta 2 kuukautta vanha. Asia selvisi FISH-testillä. Diagnoosi toi tullessaan selvyyttä moniin vanhempien ihmettelemiin asioihin, mutta se myös romutti useita unelmia.

Soiton jälkeen Elke ja Mikko kahlasivat kaiken aihetta koskevan niukan tiedon läpi ja odottivat pääsyä lääkärin juttusille Kuopion yliopistolliseen sairaalaan.

- Käynti oli antoisa, mutta eihän siellä tietenkään voitu sanoa, mitä tulevaisuus tuo tullessaan, Elke-äiti huokaa.

Lääkärin vastaanotolla perhe sai myös toisen Williams-perheen yhteystiedot, jotka tulivat todelliseen tarpeeseen. Alkusokissaan Elke kävi toisen äidin kanssa pitkiä helpottavia puhelinkeskusteluja. Perhe kutsui myös Niilonuutin tapaamaan heidän lastaan ja samalla tutustutti heidät kolmanteen perheeseen, jossa on Williams-lapsi.

Vertaistukea ja huolta tulevasta

Perhe on osallistunut Kehitysvammaisten Tukiliiton järjestämälle Williams-perheleirille, jossa he pääsivät tutustumaan viiden muun eri-ikäisen Williams-henkilön elämään ja vaiheisiin. Tapaaminen oli onnistunut. Samalla äiti ja isä jäivät kuitenkin pohtimaan sitä, kuinkahan Niilonuutti selviää esimerkiksi päiväkodin aloittamisesta, opinnoistaan ja monista  muista elämäänsä tulevista murrosvaiheista.

Nyt kun pojan diagnoosi on vielä kohtuullisen tuore, asia tunkee äidin mieleen jatkuvasti. Itkukin on herkässä ja vammattomien lasten taitojen näkeminen saattaa aiheuttaa pahan mielen.

Perhe on vastoinkäymisten myötä oppinut ja kärsivällisyyttä ja keskeneräisten asioiden sietämistä. Tulevaisuus on avoin, mutta tällä hetkellä heillä on perusterve aurinkoinen Williams-lapsi, joka hurmaavassa seuraavassa pikkuhuolet unohtuvat.