Verkkokeskustelut

Verkkokeskusteluiden kautta voit nopeasti ja helposti tavoittaa muita perheitä. Diagnoosikohtaisten yhdistysten sivuilla on usein mahdollisuus keskustella ja vaihtaa kokemuksia.

Verneri.net ylläpitää avoimia keskusteluita sekä harvinaisille ryhmille suljettuja keskusteluryhmiä, joihin pitää rekisteröityä.

Cohen-lasten perheet

Cornelia de Lange -lasten perheet

Frax-lasten perheet

PWS-perheet : mukaan voivat tulla myös muut läheiset sekä PWS-henkilöiden kanssa työskentelevät eri alojen ammattilaiset

Rett-henkilöiden vanhemmat, läheiset ja ammattilaiset

Williams-lasten vanhemmat (Willit): mukaan voivat tulla myös perheiden isovanhemmat ja lähiomaiset sekä lapsen kanssa työskentelevät alan ammattilaiset

Vammaisten asioista vilkkain vuorovaikutuskanava on tällä hetkellä Jaatisposti. Jaatisposti on Jaatinen - vammaisperheiden monitoimikeskus ry:n ylläpitämä sähköpostilista, jolle voi liittyä kuka tahansa vammaisen lapsen asioista kiinnostunut henkilö.

Myös yleisillä keskustelupalstoilla käsitellään harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyviä asioita. Yksittäiset harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvat henkilöt ovat lisäksi perustaneet omia keskusteluryhmiään ja nettipäiväkirjojaan eli blogeja.

^{_{Kuva Pia Kirkkomäki}}

Lue Leenan ja hänen perheensä arjesta.