Ossilla riittää energiaa

^{Pia Kirkkomäki, teksti ja kuvat Järvisten kotialbumi, syksy 2010}

Ossi Järvinen on kohta kuusivuotias yhden miehen sirkus. Siltä ainakin tuntuu Teija-äidistä, joka iltaisin siivoaa pojan jälkiä. Pikkumies aloittaa innolla lukemattomia leikki- ja askarteluprojekteja, mutta kyllästyy niihin nopeasti ja jättää tavarat levälleen.  

Perinnöllinen tuberoosiskleroosi todettiin Ossilla heti hänen synnyttyään. Poika joutui silloin Tampereen Yliopistollisen sairaalan lasten teholle sydänkohtauksen takia. Vuosien varrella äiti on saanut varautua siihen, että hän saattaa milloin tahansa joutua ajamaan kotoa Hämeenkyrön läheltä pojan kanssa Tampereelle luottokardiologin hoiviin.

Monenlaisia diagnooseja

Ossilla on todettu WPW-syndrooma, rytmihäiriö ja sivuääniä sydämessä. Lisäksi hänellä on eteiskykardia eli eteisperäinen sydämen tiheälyöntisyys. Pojan sydämessä on kasvamia eli tubereita.

Hänen aivonsa on todettu toispuoleisiksi ja aivokuoressa on kalkkeumia. Ossilla on kasvaimia myös munuaisissa. Tuberoosiskleroosi kuitenkin näkyy hänen elämässään lähinnä iho-ongelmina ja käytöshäiriöinä. Ossilla ei ole kehitysvammaa, mutta jos hänelle puhkeaa epilepsia, aiheuttaa se todennäköisesti hänelle kehitysviivästymiä.

Poika käyttää verenohennuslääkkeitä ja hoitoalalla työskentelevä äiti seuraa hänen vointiaan sekä hänen INR-arvojaan, jotka kertovat veren hyytymisestä. Seurantaa varten perhe on saanut TAYSista mittarin ja  Viljakkalan kotisairaanhoidosta mittaustarvikkeita. Näin heidän ei tarvitse mittauksien takia ajaa viikoittain Tampereelle. Myös Ossin verenpaineen ja verensokerin seuraaminen on tärkeää. Lääkityksen takia verensokeri saattaa laskea hyvin alas ja siksi pojan tulee myös syödä usein välipaloja. Ossi osaa onneksi itse kuvailla tuntemuksiaan ja kertoa kotona tai päiväkodissa, jos häntä alkaa ottaa sydämestä.

Perheen kuopus on aina kasvanut nopeasti ja oppinut helposti asioita. Keskittyminen tuottaa hänelle sen verran ongelmia, että päiväkodissakin hänellä on käytössään oppimista helpottavia apuvälineitä. Poika esimerkiksi istuu ilmatäytteisellä tyynyllä, joka helpottaa tuolilla pysymistä. Ihan paikoillaan hän ei viihdy.

Rutiinit ovat tärkeitä

Äidin tavoitteena on säilyttää kotona mahdollisimman selkeä arkirytmi ja olla kasvatusasioissa johdonmukainen. Ossi nimittäin saa uusissa tilanteissa helposti raivokohtauksia. Esimerkiksi kaupassa hän saattaa alkaa kärttää jotakin tavaraa itselleen ja menettää sitten malttinsa, jos sitä ei hänelle hankita. Pojan uusioperheen kautta tulleet isoveljet, 13-vuotias Leevi ja 10-vuotias Eemeli ovat välillä helisemässä pikkuveljensä impulsiivisuuden kanssa. Ossi saattaa huomaamattaan käyttää veljiään vastaan todella kovia otteita.

Toisaalta kuusivuotias on hyvin sosiaalinen ja välitön. Hän tuntee naapurit ja ottaa heihin iloisesti kontaktia. Myös harrastuksista Ossi nauttii. Hän pelaa jääkiekkoa Hämeenkyrön hokkareissa. Lisäksi hän on kokeillut jalkapalloa ja pelaa kotipihassaan mielellään sählyä.

Metsästystä ja kalastusta

Ossin elämän intohimo on metsästys. Aamuviideltä herääminenkään ei tuota ongelmia, jos luvassa on metsäkeikka isän kanssa. Hän omistaa oman kuulapyssyn ja haaveilee metsästyspuvusta. Hyttyset, kylmyys tai vesisade eivät kuusivuotiasta häiritse, jos hän pääsee hirvimetsälle. Myös kalastus inspiroi Ossia kovasti.

Poika viettää kerran kuussa viikon tukiperheessä, jossa hänellä on leikkikavereita. Tukiperheessä hän elää normaalia arkea ja puuhaa perheen muiden lasten kanssa sitä, mitä yhdessä kulloinkin keksitään.

Ossi elää ihan tavallista elämää, mutta äiti on oppinut ennakoimaan monia tilanteita ja varautumaan siihen, että suunnitelmat saattavat äkkiä muuttua kuopuksen sydänongelmien tai hänen haastavan käytöksensä takia.

Seuraava Teijan haaste on Ossin kouluasioiden selvittäminen ja sen turvaaminen, että tulevalla ekaluokkalaisella olisi avustaja mukanaan kaikissa niissä tilanteissa, joissa hän tarvitsee aikuisen tukea.