Toiminta

Kehitysvammaisten Tukiliiton Harvinaiset-toiminta keskittyy niiden perheiden tukemiseen, joiden lapsella on harvinainen kehitysvamma. Tukiliitto järjestää perhetapaamisia ja perhelomia sekä tukee diagnoosikohtaisia yhdistyksiä ja muita vanhempien verkostoja. Kevään koulutuspäivä yhdistystoimijoille järjestetään 2.4. Tampereella. Koulutus on siirretty syksylle.

Harvinaiset verkosto

Kehitysvammaisten Tukiliitto on mukana Harvinaiset-verkostossa, joka on kuudentoista sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto. Verkosto tekee kaikkiin harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyvää vaikuttamistyötä ja ylläpitää harvinaiset.fi- sivustoa.  

Harvinaisten sairauksien yhteiskunnallista vaikutusta yleensä aliarvioidaan niiden alhaisen esiintyvyyden vuoksi. Tiedon, tutkimuksen, diagnoosin, palveluiden ja erityisasiantuntemuksen puuttuminen johtaa siihen, etteivät sairastuneet pysty käyttämään tarvitsemiaan terveyden- ja sosiaalihuollon palveluita.

EU:n neuvosto hyväksyi 2009 harvinaisia sairauksia koskevan suosituksen, jossa painopisteeksi asetetaan harvinaisia sairauksia koskevien kansallisten ohjelmien aikaansaaminen jäsenvaltiossa vuoteen 2013 mennessä. Muita painopisteitä ovat tutkimuksen, osaamiskeskusten ja jäsenvaltioiden välisten asiantuntijaverkostojen tukeminen tiedon jakamiseksi. Suosituksessa korostetaan myös potilasjärjestöjen merkitystä harvinaisia sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen. Tällä hetkellä Harvinaiset-verkoston keskeisin vaikuttamistyön painopiste on kansallisen ohjelman luomisessa Suomeen.

^{Kuva Janne Ruotsalainen}

Lue juttu Rubinstein-Taybi tapaamisessa 2010 olleista Panusta ja Jussista.