Jussin tuttuja ja uusia juttuja

^{Teksti Terhi Haapala, Kuva Janne Ruotsalainen, Kevät 2010}

Kehitysvammaisten Tukiliitto järjesti helmikuussa Rubinstein–Taybi-oireyhtymän perhetapaamisen Lempäälässä. Tapaaminen oli tällä kertaa esteettömässä kulttuurikeskus Pii Poossa. Vertaistapaamiseen tuli muun muassa helsinkiläinen Jussi.

Päivän aluksi tutustutaan valokuvanäyttelyyn, jonka jälkeen nuoret pääsevät kokeilemaan sirkuksen välineitä. Ensin katsotaan kuitenkin videoesitys sirkuksesta. Hauskan ja jännittävän esityksen aikana katsomossa herkutellaan kahvilla ja popcorneilla.

Jussi Kahila jää videon jälkeen kertomaan kuulumisiaan. Jutun juurta löytyy aluksi junien myöhästelystä, joka aiheuttaa hankaluuksia Jussin työaamuihin. Hän käy töissä kolmena päivänä viikossa Laurean ammattikorkeakoulussa. Työpaikalle Espooseen hän menee yhdessä henkilökohtaisen avustajansa kanssa. Jussin työhön kuuluu siivoamista ja kahvinkeittoa.

– Kiva työpaikka, mies kommentoi nykyistä pestiään. Aiemmin hän on ollut muun muassa opiskeluun liittyvässä keittiötyön käytännön harjoittelussa. Sielläkin Jussi viihtyi. Käytännön jakso liittyi kotitalousalan valmentavaan kurssiin, jossa opiskeli näkövammaisia ihmisiä.

– Jussin nykyinen työ on palkallista, mutta palkka on Jussin avustajan ja Laurean henkilökunnan kesken soviteltu niin, että se ei vaikuta eläkkeen ja muiden tukien määrään. Näin pääsemme paperitöissä helpommalla, Jussin äiti Ulla Kahila kertoo.

Oma koti kutosessa

Jussi asuu Helsingin Pitäjänmäessä Lyhty ry:n asumispalveluyksikössä. Iso omakotitalo tarjoaa kodin viidelle aikuiselle kehitysvammaiselle.  Sen kodikas kaksimerkityksinen nimi on Kotikutonen. Talossa on erikseen miesten ja naisten siipi. Yhteisiä tiloja ovat keittiö, olohuone ja sauna. Jokaisella asukkaalla on oma huone, jossa voi oleskella rauhassa niin paljon kuin haluaa.

Helsingin kaupunki on myöntänyt Jussille henkilökohtaisen avustajan.  Lyhty ry kuitenkin hoitaa Jussin puolesta henkilökohtaisen avustajan palkkaamisen ja muut työnantajan velvoitteet.  Jussi ja Jussin perhe säästyvät näin työnantajavelvollisuuksien hoitamiselta, mikä on Ullan mielestä hyvä asia.

Avustaja tulee Jussin avuksi joka arkipäivä, vaikka työpäiviä onkin viikoittain vain kolme. Kahtena arkipäivänä hoidetaan käytännön asiointeja ja kodinhoitoa. Kerran viikossa Jussi pesee avustajan tuella omat pyykkinsä. Jussi tarvitsee avustajan ohjausta monissa arkipäivän askareissa, vaikka osaakin tehdä itse yhtä sun toista.

Asuntolassa Jussi on asunut vuodesta 1994 lähtien. Hän viettää yhden yön viikossa vanhempiensa luona ja käy myös sunnuntaisin viettämässä aikaa perheensä parissa. Silloin hän saa rauhassa jutella isän kanssa. Pyhisin perhe ruokailee yhdessä sekä seuraa radiosta tai televisiosta jumalanpalvelusta. Silloin tällöin Jussi tapaa myös sisaruksiaan.

Vattupuskaan ja takaisin

Jussin kehitysvammaisuuden aiheuttaa Rubinstein–Taybi-oireyhtymä. Diagnoosi tehtiin Jussin ollessa 2-vuotias. Lääkäri painotti kuitenkin sitä, että pelkkään diagnoosiin ei pidä tuijottaa. Jussi on ennen kaikkea Jussi diagnoosista riippumatta.

Jussilla on näköongelmia – hän käyttää vahvoja silmälaseja. Laseilla yritetään helpottaa myös silmien häikäistymisherkkyyttä. Jussi pystyy liikkumaan kävellen, vaikka kävelyn oppiminen lapsuudessa viivästyi. Aiempina vuosina hän on myös ajanut polkupyörällä. Nyt pyöräily on jäänyt.

– En enää pyöräile, koska menin kerran pyörällä vattupuskaan, Jussi kertoo. Vuosi sitten Jussilta katkesi olkavarren luu kaatumistapaturmassa. Käsivarsi leikattiin ja kipsattiin, parani ja kuntoutui, mutta kättä särkee silti joskus. Kipeän käden kanssa on välillä hankalaa.

Jussilla on yliliikkuvat nivelet, jotka aiheuttavat vaivoja. Nuorempana se ei haitannut hänen elämäänsä, mutta nykyään julkisilla kulkuneuvoilla itsenäisesti liikkuminen ei tahdo enää onnistua. Nivelvaivojen lisäksi liikkumista haittaavat näköongelmat, raitiovaunuissa ja busseissa matkustaessa kun on tarkkaan seurattava asemien ja pysäkkien nimiä.

– Jussia on sitä paitsi alkanut iän karttuessa vaivata myös aiempaa suurempi varovaisuus, Ulla huomauttaa.

Pieniä ja suuria ihmeitä

Ulla kertoo, että Jussin elämä on ollut täynnä pieniä ja vähän suurempiakin ihmeitä. Isoja ihmeitä ovat olleet muun muassa puheen ja liikunnan kehittyminen. Puheenkehityksen alku pojalla viivästyi: hänelle ehdittiin jo opettaa viittomiakin, koska ymmärrettävää puhetta ei vielä koulun alkuun mennessä juurikaan tullut.

Kouluikäisenä Jussi alkoi kuitenkin puheterapian avulla puhua, ja on siitä asti pystynyt kommunikoimaan puhumalla. Eräs hieno hetki, sellainen pienempi ihme, on jäänyt Ullan mieleen pojan ala-asteajoilta: puhumaan oppinut Jussi lausui eräässä koulun juhlassa ääneen runon.

Myös Jussin kävelemään oppiminen on ollut vanhemmille ilon ja ihmetyksen aihe. Kun pojan kehitysvammaisuus selvisi, kävelemään oppimista pidettiin epätodennäköisenä. Arveltiin, että hän ehkä onnistuu liikuttamaan itseään jollain tavalla lattiaa pitkin. Kävelyn oppiminen viivästyi hiukan, mutta Jussi kuitenkin oppi kävelemään jo 2-vuotiaana.

Ulla sanoo olleensa miehensä kanssa kiitollinen jokaisesta Jussin oppimasta uudesta taidosta. Moni sellainen asia, joka on toisissa perheissä itsestään selvä, on Jussin kohdalla ihme.