Murrosikä näkyy tunteenpurkauksina

^{Teksti: Pia Kirkkomäki, Kuvat: Veikko Somerpuro, syksy 2010}

Vantaalainen Emilia Manderbacka ja      espoolainen Sofia Forssén ovat kuin sisaruksia. Molemmilla tytöillä on harvinainen 22 rengaskromosomi, jonka seurauksena he ovat vaikeavammaisia.  Heidän käytöksessään on myös paljon samanlaisia piirteitä.

Emilia on nyt 15-vuotias ja Sofia on täyttänyt 13 vuotta. Vaikka heillä monet asiat tapahtuvat jälkijunassa, murrosikä on vanhempien riemuksi tullut kuitenkin ajallaan. Neidit eivät pysty jäsentämään itsessään tapahtuneita muutoksia puheen tasolle, mutta selvästi heitä ihmetyttävät omassa vartalossa tapahtuneet muutokset. Molempien vanhemmat ovat myös koettaneet selittää lapsilleen jonkin verran, mitä muutokset tarkoittavat.

Hormonaalinen myrsky näkyy molemmilla tytöillä raivona. Ovet paukkuvat ja elämä on muutenkin epävakaista. Perheet kamppailevat jatkuvasti nuorten juuttumistaipumusten kanssa. Ajatuspiintymät näkyvät tyttöjen käytöksessä noin vuoden mittaisina vaiheina ja mutkistavat perheiden arkea monin tavoin.

Sofialla on nyt tapana siepata ja heitellä ruokapöydässä muiden astioita ja ruokailuvälineitä. Lisäksi hän haluaisi viettää paljon aikaa omissa oloissaan, mielellään omassa sängyssään peiton alla.

Emilian mielestä hänen pitäisi saada olla ulkona 24 tuntia vuorokaudessa. Kauppoihin hän ei halua lähteä ollenkaan, eikä esimerkiksi lomamatkan suunnittelu onnistu, sillä tyttö ei suostu tulemaan lentokentälle sisälle.

Tavoitteena vaipattomuus

Emilian vanhemmat Katri ja Hans Manberbacka kertovat, että nuori on selvästi jättänyt leikit, lastenmusiikin ja lastenohjelmat taakseen. Hän on jo täysi nainen, vaikka kulkeekin vaipoissa. Hänelle ja Sofialle on aloitettu kuukautisten estolääkitys, sillä tavoitteena on harjoitella vaipattomuutta.

Sofia Forssénin murkkuvaiheet eivät tulleet Tuija-äidille ja Jukka-isälle yllätyksenä, sillä tytöllä on isosisko ja Sofian elo tuntuu muistuttavan kovasti sisaren vastaavaa aikaa.

Elämä vaikeavammaisten murrosikäisten tyttöjen kanssa kuulostaa ulkopuolisen mielestä hyvin haastavalta. Vaikka arki vaatiikin paljon, molempien nuorten vanhemmat ovat tyytyväisiä tilanteeseen. Tytöt ovat toisaalta rauhoittuneet tai ainakin vähän laiskistuneet kasvaessaan kohti aikuisuutta. Tilapäishoito tarjoaa perheille taukoja intensiiviseen arkeen.

Emilian 11-vuotias Mathias pikkuveli on isosiskon myötä päässyt perehtymään hyvin konkreettisesti murrosikään. Yhteissaunominen ei enää innosta veljeä. Myös Sofian 9-vuotias Jonatan-veli on alkanut toppuutella sisartaan kulkemasta vähissä vaatteissa varsinkin silloin, kun hänellä on kavereita käymässä. Enää eivät yhteiskylvytkään perheen isossa kylpyammeessa kiinnosta pikkuveljeä.

Maderbackan ja Forssénin perheillä on ollut mahdollisuus vaihtaa ajatuksia keskenään jo kymmenisen vuotta. Heidät yhdisti Helsingin perinnöllisyysklinikka ja vertaistuesta on ollut heille paljon iloa vuosien varrella. Esimerkiksi se, ettei tyttöjen vamma juurikaan näy ulospäin, on aiheuttanut vanhemmille erikoisia tilanteita esimerkiksi kaupassa tai vaikka ulkomailla.

Perheiden yhteishenki näkyy ulkopuoliselle avoimena ja kiinnostavana keskusteluna. Vaikeitakaan asioita ei haluta piilotella, sillä ne ovat olennainen osa elämää. Huumorilla ja joustaen selviää yllättävistäkin käänteistä.