Otto ehtii joka paikkaan

^{Teksti ja kuvat: Pia Kirkkomäki, syksy 2010}

Pyörätuoli ei juuri Otto Lämsän tahtia hidasta. Hän lähtee mielellään tutustumaan uusiin tilanteisiin. Vaikka poika ei puhukaan, hurmaa hän aurinkoisella ja aktiivisella olemuksellaan kenet tahansa.

Viisivuotiaalla Otolla on harvinainen MASA-oireyhtymä, johon liittyy kehitysvammaisuutta. Oireyhtymä periytyy  50 prosentin todennäköisyydellä äidiltä pojalle ja siihen kuuluvat muun muassa kävelyn vaikeus, peukaloiden virheasennot ja puheen tuottamisen ongelmat.

Aiheesta ei juuri löydy tietoa suomeksi, mutta pojan äiti Hanna Orell ei ole jäänyt asiaa murehtimaan. Hän haluaa elää Oton ja yhdeksänvuotiaan Eetu-isoveljen kanssa normaalia arkea. Oton päiväkotielämä, terapiat ja harrastukset sekä isonveljen kouluasiat ja tanssiharrastus pitävät perheen liikkeellä.

Otto tarvitsee ikätovereitaan enemmän apua ja valvontaa päivittäisissä puuhissaan. Kotona hän jättää usein pyörätuolin sivuun ja liikkuu peppukiitämällä pitkin lattioita. Autot ovat Otosta hyvin kiinnostavia. Hän myös pelaa kotona mielellään WII- videopelejä. Esimerkiksi miekkailupelissä hän on oikein taitava.

Kommunikaatio sujuu pojalla tukiviittomien, ilmeiden, eleiden ja ääntelyn avulla.  Hän viittoo jo ainakin sanat: lisää, haluta, kirja, maitoa, syödä, koira, kissa ja auto. Ääntä miehestä lähtee reilustikin, joten hän tulee kyllä kuulluksi ja huomatuksi.

Terapiat vetreyttävät poikaa

Puheterapiaa Otolla on ollut vielä kohtuullisen vähän aikaa. Hänellä ovat käynnissä myös fysioterapia ja ratsastusterapia. Ratsastuksesta pojalla on ollut hyötyä etenkin kävelyharjoittelussa ja seisomistreeneissä. Oton jalat ovat nyt vetreämmät kuin aiemmin.

Viisivuotiaan harrastuksiin kuuluu muskari ja erityislasten uintiinkin äiti suunnittelee pojan vievänsä. Pyörätuolitanssia hän ei päässyt vielä aloittamaan, sillä kotikaupungissa Oulussa sitä järjestetään vasta vähän vanhemmille.

Oton kanssa siis mennään kaikkialle, missä muutkin liikkuvat. Ravintola-ateria Oton seurassa on mukava kokemus. Pikkumies popsii ruokaa reippaasti äidin pienellä avustuksella  ja haluaa ottaa kontaktia tarjoilijaan. Sopivalla hetkellä Otto nauraa tarttuvasti ja poislähdön kynnyksellä hän vielä rullaa tutkimaan viereisiä pöytiä.

Jo Ottoa odottaessaan äiti kuuli, ettei kaikki ole pienellä ihan kunnossa. Oton ensimmäinen diagnoosi tehtiin 20. raskausviikolla rakenneultrassa. Silloin hänellä todettiin hydrokefalus eli vesipäisyys. Äidin ja sikiön vointia seurattiinkin tarkkaan koko loppuraskauden ajan. Kun Otto oli viikon ikäinen, hänelle asennettiin päähän suntti hoitokeinoksi. Äidin mukaan sunttaaminen onnistui hyvin, eikä laitteen toiminnassakaan ole ollut häiriöitä.

Otto käy säännöllisesti viikon mittaisissa kontrolleissa Oulun Tahkokankaalla, missä hänen tilannettaan arvioivat lääkäri, fysioterapeutti, toimintaterapeutti, puheterapeutti, neurologi ja psykologi.

MASA-oireyhtymään liittyvän diagnoosin Otto sai noin vuoden ikäisenä. Oulussa oireyhtymä tunnistettiin, sillä kaupungista löytyy muitakin lapsia, joilla on samantyyppinen vamma.

Tekeväinen Otto on kokeillut Tukiliiton Malikkeen johdolla myös melontaa.