Mikael haastaa vanhempansa

^{Teksti: Pia Kirkkomäki Kuvat: Veikko Somerpuro, Syksy 2010}

Mika eli Mikael Ruhl vastaanottaa vieraansa iloisesti. Kun kaikki menee hyvin, kolmivuotias helsinkiläinen on mahdottoman ihana ja rakastettava persoona. Poika kruisailee huolettomasti potkumopollaan ja puuhailee värikkäiden lelujensa parissa.

Mikaelin elämään mahtuu monta diagnoosia. Harvinainen perinnöllinen kromosomipoikkeama; osittainen trisomia 3 ja osittainen monosomia 18 tarkoittaa sitä, ettei maailmassa kenties löydy yhtään samanlaista tapausta. Mikalla on muun muassa sydänvika, epilepsia, kuulovamma, näkövamma, astma ja uniongelmia. Pojalle on tehty monia leikkauksia ja asiantuntijat tutkivat häntä jatkuvasti eri aiheiden takia.

Mikaelin vanhemmat Monica Björkell-Ruhl ja Rafael Ruhl elävät arjessa valppaina. Ihana Mika saattaa koska tahansa saada raivokohtauksen, johon ei tepsi mikään. Mitättömästä aiheesta vihastunut taapero hakkaa silloin päätään seinään, lyö, puree sekä kynsii vanhempiaan ja heittelee tavaroita. Näin tapahtuu useita kertoja päivässä.

Kohtaukset ovat lyhyitä, mutta hurjia. Vanhemmat ovat niiden aikana todella kovilla sekä fyysisesti että henkisesti. Raivareita ei ole voitu välttää, vaikka vanhemmat ovat kokeilleet monenlaisia keinoja. Kohtauksien tulo ei tunnu varsinaisesti liittyvän mihinkään, vaan puuskat iskevät arvaamatta.

- Vahdimme, ettei Mika loukkaa itseään eikä muita. Hän ei myöskään saa rikkoa paikkoja, sanoo isä.

Pojan mielenkiinto yritetään suunnata muualle jo ennen mahdollisen ristiriidan syntyä. Varsin hyvä keino välttää haastavaa käytöstä on antaa pienelle maitopullo tai jotakin kiinnostavaa naposteltavaa. Viimeksi Mika raivostui sukulaisvierailulla, kun hän ei saanutkaan banaania jälkiruokakakun asemesta. Vanhemmat olisivat hedelmän hänelle suoneet, koska hän ei vielä ymmärrä, miksei hän voisi ottaa hedelmää ennen jälkiruokaa ja raivostuu, jos herkku yritetään viedä häneltä.

Mikael viihtyy päiväkodissa

Poika käy erityispäiväkodissa ja viihtyy siellä tavattoman hyvin. Siellä hän ei juuri kohtauksia saa. Myös sukulaisvierailut tai muut menot sujuvat yleensä leppoisasti, kunhan vanhemmat luovivat parhaansa mukaan ja koettavat välttää sellaisia tilanteita, jotka saattavat turhauttaa taaperoa.

Vanhemmat toivovat kovasti, että he saavat kommunikaation toimimaan Mikan kanssa ja pääsevät ratkaisemaan ristiriitoja myös neuvottelun ja selittämisen keinoin. He tekevät yhteyden saamiseksi paljon töitä. Nyt he vain toivoisivat saavansa enemmän mahdollisuuksia konsultoida pojan terapeutteja. Mikaelille on ehdotettu puheterapiaa ja Theraplay-terapiaa sekä fysioterapiaa. Alussaan oleva yhteistyö terapeuttien kanssa on edennyt niin verkkaisesti, ettei siitä ole ollut apua.  Jos kommunikaatio toimisi, raivokohtaukset todennäköisesti helpottaisivat ja perheen elämä muuttuisi rauhallisemmaksi.

Mikan äidinkieli on ruotsi ja hänen englanninkielinen isänsäkin puhuu pojalle pääosin ruotsia, jotta kommunikaatio toimisi edes pikkuisen paremmin. Kotona käytössä ovat tukiviittomat, selkeät kuvat ja esinekommunikaatio. Mikael ymmärtää noin 20 viittomaa, joista aktiivisimmat ovat taksi, luumu, syö, kengät, mummu, kirja ja traktori. Hän myös puhuu muutamia sanoja.