Äiti löytää vertaistukea ulkomailta
| Teksti: Pia Kirkkomäki, Kuva: Kuortin kotialbumi, syksy 2010 Marianna Kuortti on äiti, joka uskaltaa lähteä etsimään tietoa ja tukea muualtakin kuin kotimaasta. Matkustaminen sujuu haastavasti käyttäytyvänkin lapsen kanssa, kunhan lähdön valmistelee ajoissa ja osaa käyttää esimerkiksi lentokenttien tarjoamia palveluita. Kohta yksitoistavuotias Kim rytmittää Mariannan arkea tarkkaan. Hän on vaikeasti kehitysvammainen ja vaatii kotona ollessaan jatkuvaa valvontaa. Kimillä on tetrasomia 18 P, eli hänen 18. kromosomissaan on ylimääräistä ainesta. Mutaatio aiheuttaa kehitysvammaisuutta, jonka taso vaihtelee hyvin paljon yksilöittäin. Marianna-äiti on matkustanut Kanadassa, Yhdysvalloissa ja Englannissa järjestettyihin kromosomipoikkeavuuksia käsitteleviin konferensseihin miltei vuosittain. Ensimmäisen kerran perhe suuntasi Kanadaan Niagaran putouksille. Silloin perheen kuopus Kim oli kaksi ja puolivuotias Kimin veli Mikolas oli silloin kuusi ja perheen esikoinen Joanna oli kahdeksanvuotias. |
Kuvassa Kim leikkimässä muiden lasten kanssa konferenssitilan aulassa. |
| Iloista menoa riittää Kim on iloinen, palloihin mieltynyt poika. Hän juoksee, pomppii ja viihtyy pallojen sekä pikkuautojen parissa tuntikausia. Etenkin ilmapallot ovat Kimin elämän suuri intohimo. Itsensä ilmaiseminen on Kimille vaikeaa. Äiti käyttää hänen kanssaan kommunikoidessaan muun muassa kuvia ja ne toimivatkin hyvänä apuna myös matkoilla, jolloin eteen tulee arjesta poikkeavia tilanteita. Marianna Kuortille englanniksi kommunikointi ei ole ongelmia. Kansainvälisen lapsuuden ja nuoruuden viettänyt nainen liikkuu sulavasti erikielisessä ympäristössä. Hän myös osaa helpottaa Kimin matkustamista monin keinoin. Lentokoneessa voi viihdykkeenä käyttää juttelua, loruttelua ja dvd:n katselua. Ne toimivat mukavasti missä tahansa kulkuneuvossa. Kun ruoka ei maistu pojalle ravintolassa, voi sitä kokata hotellihuoneessa. Siirtymiset lentokentällä hoituvat pyörätuolipalvelun avulla ja sen ansioista matkalaiset pääsevät tullimuodollisuuksien läpi joustavasti jonottamatta. Seitsemän erilaisen kansainvälisen tapaamisen antina Marianna mainitsee sen, että hän on päässyt tapaamaan muita vanhempia ja jakamaan asioita heidän kanssaan. - Odotukset täyttyvät näissä kohtaamisissa aina. Juttelemme lasten eri ikävaiheisiin liittyvistä kysymyksistä. Esille nousee kouluun, käyttäytymiseen, suolisto-ongelmiin ja itsenäistymiseen liittyviä aiheita. Osallistujien yhteys on vahva Äiti on löytänyt tapaamisista vahvistusta sille, millaiselta Kimin elämä saattaa tulevaisuudessa näyttää. Joka kerta konferenssiin mennessään hän kokee lähtevänsä kuin hyvän suvun sukukokoukseen. Jokainen tulija otetaan avosylin vastaan. Matkoista ovat hyötyneet myös Kimin sisarukset. Vertaistukea on päästy ammentamaan ilman omia vanhempia tai vammaista sisarusta. Siksi esiin on otettu myös sellaisia aiheita, joista kotona ei kovin helposti keskustella. Yksi sisaruuteen liittyvä viisaus äidin mielestä on sellainen, että vammainen perheenjäsen on hyvä tuoreen tyttö- tai poikaystävän mittari. – Jos sisaruksen kumppani tulee toimeen perheen vammaisen sisaruksen kanssa, on hän oikeanlainen ihminen suhteeseen, Marianna tiivistää. Ruoka ei maistu aina Viimeksi äiti oli Kimin kanssa kaksin Skotlannissa Glasgowissa Euroopan ensimmäisessä kromosomi 18-konferensissa. Matka oli haasteellinen siksi, ettei Kim suostunut syömään juuri mitään hotellin ravintolassa. Äiti pohtiikin, että seuraavaan konferenssiin hän taitaa suunnata yksin. Kim kun viihtyy hyvin tilapäishoitopaikassaan ja siellä sentään ruokakin maistuu. |
