Ainutlaatuinen Einari

^{Teksti: Hanna-Kaisa Verkkonen  ja Pia Kirkkomäki, Kuva.Verkkosen kotialbumi, syksy 2010}

Einari syntyi kahden esikoisen esikoisena ja sukujen odottamana huhtikuussa vuonna 2002. Yhdeksän pisteen vauvan sydämessä oli kuitenkin sivuääni, jonka todettiin hävinneen myöhemmin.

Vastasyntynyt kirkui ja äiti ihmetteli kovasti pienen valitusta. Myös imetyksen ja maidon takaisinvirtauksen kanssa oli aluksi ongelmia. Pulauttelu jatkui kotonakin. Äidin mielestä lapsi vaikutti kärsivältä, mutta neuvolan mukaan kaikki oli kunnossa. Toukokuussa Einarin sitten pelästytti vanhempansa yökkäämällä aamumaitonsa väärään kurkkuun.

-  Asuimme terveyskeskuksen lähellä ja mies nappasi pojan kainaloon. Itse jäin pukeutumaan ja juoksin sitten perästä. Ensiavussa nielu imettiin tyhjäksi ja sitten lapsi käskettiin toimittaa keskussairaalaan, äiti Hanna-Kaisa Verkkonen muistelee.

Einarin nielu tukkeutui useamman kerran seuraavan kuukauden aikana. Keskussairaalassa koetettiin saada oksentelua kuriin monenlaisilla keinoilla. Samalla siellä tutkittiin vauvan vatsan rakennetta. Tutkimuksissa  huomattiin myös pojan pään pienuus. Einarilta otettiin siellä DNA-näytekin, vanhempien siitä tietämättä.

- Syyskussa meidän piti miehen kanssa käydä  antamassa verinäytteet, koska pojaltamme oli kuulemma löytynyt jotain. Tulokseen haluttiin vertailla meidän näytteitä, äiti kertoo.

Raskaat kokemukset lamaannuttivat

Einarin ainutlaatuinen ja sattumanvarainen kromosomipoikkeamaa, Kromosomi 2 ja 21 translokaatio, deleetio koromosomissa 2, selvitettiin vanhemmille syyskuun lopulla. Lokakuun alussa tutkimuksen jatkuivat Lastenklinikalla  Helsingissä.

Tässä vaiheessa äiti oli tuuperruksissa kaikesta eteen tulleesta.  Neurologin ennusteetkin Einarin tulevaisuudesta olivat synkeät. Hän muun muassa erheellisesti sanoi, ettei lapsi kävele eikä puhu koskaan.

Pulauttelut jatkuivat pitkin syystalvea, mutta Zantac-niminen happosalpaaja oli helpottanut elämää niin, että syksyllä poika välillä hymyilikin. Se tuntui vanhemmista todella hyvältä. Pikku hiljaa äiti myös alkoi saada selville, mitä kaikkea erityislapsen elämään liittyy. Fysioterapia alkoi ja vanhempia muun muassa neuvottiin hakemaan hoitotukea.

Kun Einari oli kahdeksan kuukautta vanha, Hanna-Kaisa väsyi olemaan vahva. Hän anoi kotiapua ja sai sitä kolmeksi kuukaudeksi. Siihen menessä poika oli jo kokeillut kiinteidenkin ruokien syömistä vaihtelevalla menestyksellä.

Nyt Einari on kohta yhdeksänvuotias reipas vesseli ja jo kahden pojan isoveli. Äiti ja isä toivovat, että hän voisi elää mahdollisimman normaalia elämää,  mutta pelkäävät vähän, miten poika osaa pitää itsestään huolta tai ottaa kontaktia muihin lapsiin. Etenkin mahdolliset kiusaamistilanteet pohdituttuvat äitiä.

Einari löysi kävelyn ja puheen

Einari oppi kävelemään 1 vuoden ja 4  kuukauden iässä. Äiti vei vesselin myös vammattomien muskariin silloin. Puhetta alkoi kuulua vasta pojan täytettyä kaksi vuotta, mutta sitä aiemmin tuttujen laulujen melodiat pystyi hyvin erottamaan hänen hyräilystään.

Kerran talvella, kun kävely jo sujui mukavasti,  Einari pysähtyi katsomaan parkissa olevaa autoa. Äkkiä hän alkoi huutaa hätääntyneesti. Äiti huomasi, että poika oli unohtanut, miten kävellään.

- Aloitin siis alusta kävelyn opettamisen: Nosta  jalka ja sitten nosta jalka. Tule tänne. Lääkäri ei osannut siinä vaiheessa sanoa kohtaukselle nimeä. Pohdittiin, että olisiko pojalla  epilepsia. Ei ollut.

Samanlaisia kohtauksia on tullut Einarille uudelleenkin. Perhe kutsuu niitä tunnetiloiksi. Poissaoloa saattaa jatkua tunnista muutamaan päivään. Lääkärit ovat arvioineet poissaolojen liittyvän autistisiin piirteisiin.

Pikkuveljen kehitys hämmästytti

Tammikuussa 2005 Einari sai pikkuveljen, joka ei kirkunut synnyttyään ja tuntui vanhempien mielestä kehittyvän käsittämättömän nopeasti. Odotusaikanaan äiti oli ollut erittäin väsynyt ja jännittänyt, millainen tuleva vauva mahtaa olla. Samalla hän oli sulatellut Einarin kromosomipoikkeaman ainutlaatuisuutta. Varsinainen kehitysvammadiagnoosi tipahti postiluukusta Einarin ollessa kolmen vanha. 

- Tuntui jotenkin lopulliselta, mutta toisaalta helpotti, että emme vanhempina olleetkaan aivan tietämättömiä lapsen  kehityksestä ja hänen vaivojensa tasosta.

Vanhemmat ovat saaneet neuvotella eri tahojen kanssa hyvin määrätietoisin äänenpainoin, jotta he ovat saaneet Einarille sopivia palveluita ja apuvälineitä. Hän on  muun muassa juuri saanut jalkoihinsa yöortoosit eli tuet, joiden avulla hänen kippuraiset varpaansa ja jäykkä nilkkansa saataisiin oikaistua parempaan asentoon. Tukipohjalliset ja erikoiskengät ainutlaatuisella pojalla ovat jo käytössä.