Puuhakas Ville viihtyy itsekseenkin

Vaasalainen Ville Nieminen on jäntevä ja hurmaava pikkumies. Hän vaihtaa kotonaan huoneita peppukiitämällä ja etsiytyy usein myös kiellettyihin paikkoihin. Varsinkin kymmenvuotiaan Maria-isosiskon huone houkuttaa kahdeksanvuotiasta Villeä.

Kun vesseli löytää kiinnostavan esineen, hän tutkii sitä käsissään ja maistelee sitä suussaan. Villen sormipuutokset eivät esineiden tutkimista hidasta. Villellä on myös kehitysvamma ja kuulovamma.

Kotioloissa poika viihtyy pitkiä aikoja itsekseen, mutta nauttii selvästi myös vanhempien kanssa seurustelusta. Kommunikaatiokeinoinaan hän käyttää ilmeitä ja eleitä. Lisäksi kuvien käyttöä harjoitellaan, mutta Villeä tuntuu kiinnostavan enemmänkin kuvakorttien pinta ja niiden muoto kuin korteissa olevat kuvat.

Cornelia de Lange-diagnoosi tuli Villelle muutaman viikon ikäisenä. Vanhemmat, Tiina ja Mikko Nieminen, saivat heti vertaistukea ja etsivät harvinaisesta oireyhtymästä tietoa internetistä.

Villen elämän alkutaival oli vanhemmille ja isosiskolle raskas. Poika painoi syntyessään vain 960 grammaa ja hänellä oli vaikea ruuan takaisinvirtaus. Hentoa vauvaa piti syöttämisen jälkeen kanniskella tunti olkapäällä, jotta ruoka olisi päässyt imeytymään hänen elimistöönsä.

Takaisinvirtaus korjattiin leikkauksella, jonka jälkeen Villen arki parani huomattavasti. Hänen kanssaan ei ole vanhempien huojennukseksi tarvinnut missään vaiheessa ryhtyä letkuruokintaan. Edelleen syöminen sujuu Villellä kuitenkin hitaasti, eikä hän jaksaisi keskittyä siihen. Tarjotun ruuan täytyy olla hyvin hienojakoista.

Vanhemmat ovat tyytyväisiä siitä, ettei Ville juuri sairasta infektioita. Sen sijaan hän on ollut monissa leikkauksissa. Pojan mahanpohjan ahtaumaa, riippuluomisuutta, ruokatorvea ja laskeutumattomia kiveksiä on korjailtu.

Äiti kertoo, että kaikki on sujunut paljon helpommin kuin he aluksi pelkäsivät. Poika saa nyt kotikaupungilta Vaasalta tarvittavat palvelut ja hänellä pyörivät asiantuntevien terapeuttien antamina fysio-, toiminta-, musiikki- ja puheterapiat.

Aluksi palveluverkoston hajanaisuus askarrutti vanhempia, mutta heillä on nyt hyvä kuntoutusohjaaja, joka on opastanut vanhempia erilaisten tukien ja terapioiden hakemisessa. Myös Villen päiväkotiura ja kouluratkaisut ovat järjestyneet joustavasti. Hän oli tavallisessa päiväkodissa avustajan kanssa ja käy nyt koulua pienryhmässä.