Vilkas Riad tarvitsee jatkuvaa valvontaa

Tamperelainen Riad Al Itah on viisivuotias, vilkas ja rakastettava pikkumies. Hän tarttuu kotiin tulevaa vierasta tiukasti kädestä ja kuljettaa hänet omaan huoneeseensa. Poika on tottunut saamaan aikuisilta huomiota, sillä häntä ei voi kotioloissa juurikaan jättää itsekseen.

Vaikka Riad ei puhu, hän saa viestinsä perille helposti. Poika ottaa heti kontaktia, katsoo silmiin tiukasti, häärii, juoksee ja kiipeilee. Riadin diagnoosi on Cornelia de Lange-oireyhtymä. Hänen kohdallaan se tarkoittaa kehitysvammaisuutta, sormipuutoksia, kielellisiä ongelmia, arvaamatonta käyttäytymistä ja pienikasvuisuutta.

Vanhemmille, Tuulia Schroderukselle ja Rasheed Al Itahille, Riadin erityisyys tuotti aluksi paljon huolta. Diagnoosin saaminen viivästyi siihen asti, kun Riad oli reilun vuoden ikäinen. Sitä ennen hän oli saanut monia muita diagnooseja ja vanhemmat olivat jo itse melko varmoja, mikä Riadin oireyhtymä on.

Vanhempien tehtävänä on nyt treenata Riadin kanssa tukiviittomia, koettaa saada hänet syömään hyvin ja katsoa, että elohopeamainen vesseli olisi ruuan jälkeen sen verran paikallaan, että ravinto ehtisi imeytyä. Riadilla on takaisinvirtausta ja hän saa sitä varten mietoa lääkitystä.

Hänellä on myös reikä sydämessä, mutta se ei vaadi erityistä hoitoa nyt. Pojalle on tehty useita kivesleikkauksia ja hänellä on ollut lisäksi korvatulehduskierre ja liimakorva.

Riadilla on puolitoista vuotta nuorempi pikkusisko, Rania. Jonkin aikaa sitten äidistä tuntui vielä, että Riad ja Rania ovat kaksosia. He oppivat asioita yhtä aikaa. Nyt pikkusisko on kommunikaation ja monien muidenkin taitojen suhteen isoveljeään edellä. Sisarukset viihtyvät yhdessä hyvin, mutta osaavat toki kinatakin.

Perhe on itse ottanut Riadin harvinaisesta oireyhtymästä asioita selville. Myös vertaistukea he ovat lähteneet hakemaan rohkeasti sopeutumisvalmennuskursseilta ja perhetapaamisista.