| Teksti: Pia Kirkkomäki Kuva: Janne Ruotsalainen Paritalon pihassa aidatulla alueella puuhailee kaksi vaaleaa poikaa, seitsemänvuotias Kasperi ja hänen kaksivuotias pikkuveljensä Joonatan. Trampoliini, leikkitunneli ja muut lelut ovat ahkerassa käytössä.
Isoveli ottaa tukea seinästä, kävelee haparoivan iloisesti pitkän matkan ja maistaa puuta. Kasperilla on Angelmanin oireyhtymä. Pojan kromosomiin 15 sisältyy perintötekijäaineksen synnynnäinen poikkeavuus, mikä tekee hänestä vaikeavammaisen.
Angelman-lapset tarvitsevat jatkuvaa valvontaa ja ohjausta. He eivät kykene toimimaan itsenäisesti. Äiti Kirsi Kautto-Holopainen ja isä Jarkko Holopainen ovatkin tottuneet haastavaan arkeen. Esimerkiksi kaupassa käyntiin kahden lapsen kanssa tarvitaan mieluummin kaksi aikuista. Kasperi kävelee tuettuna, mutta hän saattaa innostua reissun aikana vaikkapa vesisateesta niin, että eteneminen unohtuu ja kauppareissu täyttyy pojan tohinasta.
Seitsemänvuotias poika kommunikoi ääntelemällä ja eleillä. Hänen kanssaan opetellaan nyt muutamia tukiviittomia, jotka kuvaavat pissahätää, ruokailua ja suihkussa käyntiä. Lisäksi Kasperin arjessa käytetään esineitä ja kuvia tilanteiden ennakoinnissa. Esimerkiksi fysioterapiaan mennessään hän saa käteensä pallon ja lisäksi hänelle näytetään fysioterapeutin sekä pallon kuvaa. " Kasperi vaatii tuhansia toistoja oppiakseen asioita. Joskus toivon, että hänen kehityksensä menisi vähän nopeammin eteenpäin. Toisaalta tuntuu hienolta huomata, että pieninkin askelin pääsee tuloksiin" , äiti sanoo. "Olin todella hämmästynyt, kun normaalisti ainoastaan tuettuna kävelevä poika otti itsenäisesti muutaman askeleen kohti kylpyä ja astui yksin kynnyksen yli! Luin taannoin myös vanhoja papereita ja yhdessä oli kirjattu suureksi edistykseksi se, kun Kasperi popsi itse viinirypäleitä." CP-vammasta kehitysvammaksi
Kun kelataan arkea joitakin vuosia taaksepäin, voidaan nähdä keskosena syntynyt Kasperi ja vanhemmat, jotka palasivat kotiin terveeksi todetun vauvan kanssa. Kymmenen kuukauden ikäisenä Kasperille annettiin CP-vamma -diagnoosi ja häneltä löytyi epilepsia. Lääkäri kommentoi tilannetta sanomalla, ettei tämäntyyppisissä tapauksissa ole yleensä kysymys kehitysvammasta.
Kasperi meni vajaan kahden vuoden ikäisenä päiväkotiin. Syksy 1999 jäi äidille mieleen rankkana ajanjaksona, jolloin hän yritti aloitella uudestaan työelämää ja kuljettaa Kasperia tutkimuksissa.
" Tuntuu, että menimme luukulta luukulle ja saimme joka paikassa uuden diagnoosin. Kasperilla oli infektioastma, keuhkokuumeita ja epilepsia. Minun piti kuljettaa häntä tutkimuksissa sekä todettujen vammojen että jatkuvasti uusivien infektioiden takia. Välillä olimme teholla."
Mahdoton pyöritys johti lopulta siihen, että äiti jätti työelämän vähäksi aikaa. Kun Kasperi oli vuoden ja 10 kuukauden ikäinen, hänen diagnoosikseen varmistui Angelmanin oireyhtymä. Pojalla oli näihin aikoihin myös ruuan takaisinvirtausta ja unihäiriöitä epilepsian takia.
" Olin uskonut ja luottanut, että saan esimerkiksi kodinhoitajan apuun, kun pyydän. Apua ei kuitenkaan järjestynyt kovaankaan tarpeeseen."
Perhe on ajan mittaan oppinut reagoimaan epilepsialääkityksen lisäämisellä heti, jos Kasperi alkaa nukkua levottomasti. Myös ruuan takaisinvirtausta he osaavat nyt valvoa, eikä tilanne pääse senkään suhteen kehittymään niin hankalaksi kuin alkuvaiheessa. Lisäksi perhe on tottunut elämään Kasperin apuvälineiden keskellä.
" Laskin kerran, että hänellä on noin 15 apuvälinettä päivittäin käytössä. Kaikkia todella tarvitaan."
Eskariaikana isoveljeksi
Pikkuveli Joonatan tuli maailmaan, kun isoveli aloitteli esikouluaan. Äiti sanoo, että vaikka Kasperi vaatiikin vanhemmilta paljon huomiota, halusivat he lisää lapsia.
Odotusaikana mietitytti, syntyisikö uusi tulokas terveenä, mutta Kirsi ei halunnut lapsivesitutkimuksiin. Hän sanoo, ettei olisi halunnut rueta tekemään mitään rankkoja ratkaisuja, jos Joonatanissa olisi todettu odotusaikana joku vamma.
Nyt Kasper on jo aloittanut varsinaisen koulunkäynnin ja Joonatan päiväkotielämän.
Kirsi pohtii sitä, kuinka tärkeää normaalin lapsen malli olisi Kasperille. On vaikeaa mahduttaa kahden työssäkäyvän vanhemman ja eri-ikäisten veljesten arkirytmiin lisäharrasteita, jotka tarjoaisivat Kasperille vammattoman lapsen mallia.
Pikkuveli Joonatan toki puuhaa isoveljen kanssa ja haluaa usein esitellä havaintojaan `Kappellekin`. Kasperi ei tosin hirveästi innostu kaukana lentävistä linnuista tai esimerkiksi naapuritaloon ajavasta taksista.
Salossa asuva perhe harrastaa paljon yhdessä. Etenkin Jarkko-isä nauttii, kun hän voi ottaa veljekset mukaansa monenlaisiin liikunnallisiin menoihin. Aurinkoinen Kasperi on pienestä asti on ollut isän poika, mutta äidin syliä tarvitaan varsinkin silloin, jos elämä vähän murjoo.
Teksti on lyhennelmä vuonna 2005 Tukiviesti-lehdessä ilmestyneestä Arjen aika-juttusarjan yhdestä osasta.
|  |
