Elämää kolmen AGU-lapsen kanssa

^{Teksti ja kuva: Pia Kirkkomäki, 2007}

Arkinen meno kolmen AGU-lapsen kanssa on haastavaa, mutta siihen mahtuu myös monia valopilkkuja. Positiivisella asenteella pärjätään eteenpäin ja monille sattumuksille nauretaan yhdessä lasten kanssa. Suomussalmella asuvat Tauriaiset tietävät, että perheen kolmen AGU-tytön hyvää vaihetta eletään juuri nyt. Siksi he etsivätkin jokaisesta päivästä myönteisiä puolia.

Perheen elämä myllertyi huhtikuussa 2005. He vastaanottivat silloin kolme AGU-diagnoosia parin viikon sisällä. Aluksi Virpi ja Raimo saivat tiedon siitä, että heidän viisivuotiailla kaksostytöillään Niinalla ja Nooralla on AGU-tauti. Kaksosten vanhempi sisko Susanna oli jo aiemmin todettu lievästi kehitysvammaiseksi.

AGU-tauti testattiin kaksosten virtsanäytteestä. Tulos oli positiivinen, äidin rukouksista ja toiveista huolimatta. AGU löytyi loppujen lopuksi Susannaltakin, kun sitä osattiin kaksosten diagnosoinnin jälkeen häneltä etsiä. Tauriaisten lapsista vanhin, nyt 17-vuotias Toni, on perheen ainoa terve lapsi.
 

Perinnöllistä sairautta alettiin epäillä lähinnä sen takia, että äiti oli huomannut Susannan ja kaksosten kehityksessä samanlaisia piirteitä. Tytöt olivat varhaislapsuutensa kehittyneet ikätovereiden kanssa samassa tahdissa, mutta olleet aika vaativia lapsia. Susanna aloitti koulunkin perusopetuksessa, mutta hänet siirrettiin pian erityisopetukseen. Nooran ja Niinan viisivuotistestien tulokset puolestaan kertoivat kehitysviiveestä.

Äiti huomasi, että tytöt olivat esimerkiksi motoriikaltaan hyvin samantyyppisiä. Lääkäri totesi viimein vastaanotollaan, että sisarusten tilanteissa on niin paljon samankaltaisuuksia, ettei voi olla kyse sattumasta.

Ensitiedon hakuvaihe oli Virpin mukaan kamala. Hän toivookin, ettei kukaan lähtisi diagnoosista kultuaan etsimään hajanaisella internethaulla informaatiota AGU-taudista. Äiti toivoo, että diagnoosin tehneet lääkärit ja muut perheiden kanssa toimivat ammattilaiset osaisivat kertoa vanhemmille esimerkiksi Kehitysvammaisten Tukiliiton sivustosta, minne on koostettu tietoa nimenomaan ensi- ja vertaistuen näkökulmasta.
On tärkeää, että ainakin alkuvaiheessa lasta katsotaan juuri perheen näkökulmasta. Lääketieteelliset katsaukset eivät kuvaa lapsia persoonina, eivätkä kerro itse elämästä juuri mitään.

" Pistin AGU-hakusanan internetiin tyttöjen diagnoosista kuultuani. Sitä minun ei todellakaan olisi kannattanut tehdä. Sinä iltana tuntui, että elämä loppuu tähän. Soitin Raimolle töihin iltavuoroon. Emme oikein tienneet, mitä lapsille voisi kertoa asiasta. He tietysti ihmettelivät, miksi me vanhemmat olimme niin järkyttyneitä", Virpi kertoo.

Valmennuskurssilta voimaa
Shokin keskellä vanhemmat pohtivat etenkin, miten kertoa tyttöjen diagnoosista murrosikäiselle Tonille. Kun diagnoosit oli tehty huhtikuussa, perhe pääsi Mannerheimin lastensuojeluliiton sopeutumisvalmennuskurssille elokuussa.

Toni pääsi oikeastaan vasta kurssilla käsittelemään tyttöjen vammaisuutta rauhassa. Äidin ja isän oli ollut vaikea puhua siitä pojan kanssa, kun he olivat itsekin niin tyrmistyneitä.

" Sopeutumisvalmennuskurssilla huomasimme, kuinka uskomaton juttu vertaistuki on. Tajusimme myös, että eteenpäin on mentävä. Olimme tätä ennen lähinnä huokailleet, että eikö mikään riitä. Kaksosten odotusaika oli ollut hankala ja he olivat sairastelleet paljon pieninä. Olimme juuri selviytyneet talon rakentamisesta ja totuttautuneet Susannan kehitysvammaan" , Virpi muistelee.

Ensimmäinen vuosi tyttöjen diagnoosin saamisen jälkeen oli perheelle todella vaikea. Sitten arki tuntui jatkuvan. Vanhemmilla oli omat työnsä ja lapsilla koulunsa. Äkkiä äiti huomasi, ettei hän enää joka hetki mieti aktiivisesti tyttöjen sairautta, vaikka aihe käykin edelleen päivittäin mielessä.

Tukiverkosto toimii
Kotikunnassaan perhe kertoo saaneensa ensimmäisen avun Suomussalmen kehitysvammaisten palveluohjaajalta. Hän neuvoi perhettä, mitä etuisuuksia kuului hakea. Myös tyttöjen terapiat piti saada käyntiin." Soittelimme puheluita sinne tänne ja hoidimme aikamoista paperisotaa", äiti kuvaa.

Nykyään Tauriaisten arki on vaativaa. Seitsemänvuotiaat tehopakkaukset Niina ja Noora tarvitsevat jatkuvaa vahtimista. He ovat niin touhukkaita, että kotona syntyy välillä vaaratilanteita.

Aamu- ja iltapuuhiinsa perheen kaikki tytöt tarvitsevat apua ja tukea. Asiat eivät hoidu, ellei joku heitä opasta. Niina ja Noora ovat ylivilkkaita ja hyvin omapäisiä. Susannakin tekee monet touhut vain silloin, kun häntä muistutetaan asiasta.

Virpi, Noora, Niina, Raimo ja Susanna Tauriainen osallistuivat Kehitysvammaisten Tukiliiton ensitietokurssille syyskuussa 2007.