Takaisin etusivulle » A- A A+ Sivukartta

Harvinaiset kehitysvammaryhmät

Tukiliitto järjestää tapaamisia ja lomia perheille, joiden lapsella tai nuorella on harvinainen kehitysvamma. 

Tunnetuimpien harvinaisten oireyhtymien listaan on koottu diagnoosikohtaisten yhdistysten tai verkostojen yhteystiedot.

Sivuilta voit myös lukea kertomuksia lapsista ja perheistä. Lue esimerkiksi Otosta, jolla on MASA-oireyhtymä tai Villestä, jonka menoa Cornelia de Lange -oireyhtymä ei juuri hidasta.  

Harvinaiset-toiminnan keskeinen tarkoitus on tukea perheitä löytämään toisiaan, verkostoitumaan ja toimimaan yhdistyksissä.

Ole yhteydessä suunnittelijaan, jos haluat perustaa diagnoosikohtaisen perheiden verkoston tai toivot tukea yhdistyksesi toimintaan. 

Harvinaisten kehitysvammaryhmien uutiskirjeestä saat ajankohtaista tietoa toiminnasta. Lähetä pyyntö osoitteeseen

 

Henttonen, Pia
Suunnittelija

Puhelinnumero: 050 3029 608
pia.henttonen@kvtl.fi
Lisätiedot:
Harvinaiset kehitysvammaryhmät



Tukiliiton Harvinaiset-toiminta tekee läheistä yhteistyötä Norio-keskuksen kanssa, joka järjestää mm. sopeutumisvalmennuskursseja.

Tärkeä toimintamuoto on vertaistukirekisteri, jossa on jo perheitä yli 700. Diagnooseja rekisterissä on yli 100. Ota yhteyttä halutessasi löytää toisen harvinaista sairautta sairastavan lapsen perheen tai halutessasi liittyä tukijaksi.

 

Kaloja narraamassa Harvinaisten perhelomalla.


Harvinaisten uutiskirje 2/2016

Harvinaisten uutiskirje 1/2016

 

Harvinaisten uutiskirje 1/2015

Harvinaisten uutiskirje 2/2015

Harvinaisten uutiskirje 3/2015

Harvinaisten uutiskirje 4/2015