Takaisin etusivulle » A- A A+ Sivukartta

Harvinaiset kehitysvammaryhmät


Kuva Ahti Kaukoniemi

Toiminnan tavoitteena on lisätä hyvinvointia perheissä, joissa on harvinaisen kehitysvamman omaava perheenjäsen.

Näille sivuille tuotetaan tietoa harvinaisista kehitysvammoista ja siitä, millä tavalla ne vaikuttavat lapsen kehitykseen ja nuoren elämään. Alla olevien vammaryhmien lisäksi on olemassa lukuisia pieniä oireyhtymiä, joista on saatavilla suomeksi hyvin vähän tietoa.

Diagnoosin nimi on linkki oireyhtymää käsittelevään tietoon. Oikealla puolella olevaan laatikkoon on kerätty ajankohtaista asiaa, yhdistyksen ja perheiden verkoston tiedot sekä juttuja lapsista ja nuorista, joilla on tämä oireyhtymä. Perheiden kertomuksista saat tietoa siitä, millä tavalla lapsen vammaisuus on vaikuttanut arkeen.   

Lue Anun diagnoosin löytymisestä ja kehityksen tukemisesta.

Haluatko liittyä Harvinaisten kehitysvammaryhmien sähköpostilistalle? Ilmoita siitä alla olevaan sähköpostiosoitteeseen!

Lisätiedot ja yhteydenotot:

Hongisto, Virpi
Suunnittelija
Harvinaiset vammaryhmät
Puhelinnumero: 0207 718 335
virpi.hongisto@kvtl.fi

Lisää harvinaisista oireyhtymistä: www.harvinaiset.fi

AGU-tauti   
AGu ry www.aguyhdistys.com/  

 

 

Angelmanin oireyhtymä
Suomen Angelman-yhdistys ry.
Pj Tuija Kaivanto
s-posti: tuija.kaivanto@pp2.inet.fi
puh. 050 3835 817

Asa-uria

 
Cornelia de Langen oireyhtymä

Kabuki-oireyhtymä

Kromosomi 18-oireyhtymät
MASA-oireyhtymä

Mowat-Wilson -oireyhtymä
Perheiden yhteyshenkilö
Mona Heijari
s-posti mona.heijari@uusikaupunki.fi
puh. 050 467 3648

 

Pallister-Killian -oireyhtymä  

Prader-Willi -oireyhtymä
Suomen PWS-yhdistys ry. 

 
 Rengaskromosomi 22

Rett-oireyhtymä
Autistien ja Rett-henkilöiden Tuki ry

www.aure.fi
Pj Marjo Lamminen
s-posti: marjo.lamminen@gmail.com
puh. 050 5792 879 

 

Rubinstein-Taybi -oireyhtymä

Sallan tauti

 

Sotosin oireyhtymä

Tuberoosiskleroosi
Suomen tuberoosiskleroosiyhdistys ry.
Pj Harri Vierimaa
Puh. 040 8326083
s-posti: harri.vierimaa@pp.inet.fi 

Vertaistukea Helsingin alueella
Yhteyshenkilö Monica Björkell-Ruhl
s-posti: monicabjorkellruhl@gmail.com

Vertaistukea ruotsin kielellä

  • erityislasten perheille, joista osa harvinaisperheitä
  • myös isovanhemmille oma ryhmä

Williamsin oireyhtymä

Harvinaiset kromosomipoikkeamat