| Teksti Sirkka Sivula Minulla oli ilo osallistua Kehitysvammaisten Palvelusäätiön Yksi Naapureista -hankkeen järjestämään, laitosten hajautusprosessia pohtivaan työkokoukseen Brysselissä lokakuussa. Varakkaimmat länsimaat jakoivat kokouksessa kokemuksiaan laitosten hajauttamisesta ja lähipalveluiden kehittämisestä.
Rohkeasti kohti yksilöllistä asumista ja lähipalveluita
Koska kaikki muut länsimaat ovat meitä vähintäänkin askeleen edellä, saimme reppuumme runsaasti rohkaisua ja kannustusta sekä painavaa tutkimustietoa työmme tueksi. Haluan jakaa kanssanne joitakin ajatuksia, jotka loivat meihin suomalaisiin uskoa siitä, että olemme oikealla tiellä. Kaiken takana ovat ihmisoikeudet, jotka kuuluvat meille jokaiselle. YK:n ihmisoikeusvaltuutetun toimiston Euroopan edustaja Jan Jarab totesi, että ihmisoikeudet eivät voi koskaan toteutua täysimääräisesti parhaimmassakaan laitoksessa. Jarab puhui Golden Cage (kultainen häkki) -paradoksista, jolla hän tarkoitti materiaalisten tarpeiden runsastakin tyydyttämistä, mutta itsemääräämisoikeuden, valinnanvapauden ja osallisuuden puuttumista. Hän puhui haavoittuvan ryhmän elämisestä eristettynä muusta yhteiskunnasta.
Ei enää satsauksia nykyisiin laitoksiin
Belgialainen EASPD:n pääsihteeri Luk Zelderloo vertasi puheenvuorossaan asumispalveluiden uudistamista auton korjaamiseen: ”1950- tai 60-luvun autosta ei koskaan saa uudistamallakaan 2000-luvun autoa.” Siksi hän kehotti välttämään voimavarojen satsaamista nykyisiin, omaa aikaansa edustaviin laitoksiin. Zelderloo korosti, että ihmiset käyttävät niitä palveluita, joita on tarjolla ja joista heillä on tietoa. Sen vuoksi ensisijainen tehtävä on tukea perheitä muutoksessa. Myös henkilökunta on koulutettu vanhaan malliin, jonka mukaan he myös luonnollisesti toimivat halutessaan tehdä työt hyvin. Muutoksen tarve on vaikea nähdä organisaation sisällä. Siksi välillä tarvitaan ulkopuolista herättelyä. Sitä ei tule nähdä arvosteluna, vaan käden ojennuksena.
Tunteita ja pelkoja Uusiin asioihin liittyy paljon epätietoisuutta, tunnetta ja pelkoa erityisesti silloin, kun ne koskettavat omaa itseä tai läheistä. Vammaisen lapsen äiti Josie Smiths Hollannista puki sanoiksi vanhempien tuntoja: ”Kukapa ei vastustaisi lapsen muuttoa laitoksesta, jos on vuosia pakotettu uskomaan, että on tehnyt oikean ratkaisun, koska vaihtoehtoja ei ole ollut.” Siksi pitää muistaa, että kenenkään ei pidä syyllistää itseään eikä ketään muutakaan. Kaikki ratkaisut on tehty tietyssä tilanteessa ajatellen oman läheisen parasta. Koskaan ei kuitenkaan ole liian myöhäistä muuttaa.
Myyttejä ja faktaa James W. Conroy Philadelphiasta halusi osoittaa vääräksi monia laitosten hajauttamiseen liittyviä myyttejä, joihin meillä Suomessakin uskotaan vahvasti ja joilla perustellaan laitosten olemassa oloa. Hän perusteli näkemystään usean vuosikymmenen aikana USA:ssa tekemiensä tutkimusten avulla. Ensimmäinen tutkimus The Pennhurst Longitudinal Study alkoi jo vuonna 1979. Tutkimukseen on osallistunut 1154 laitoksesta muuttanutta henkilöä 12 eri osavaltiosta. Henkilöiden ja heidän perheidensä elämän laatua, tyytyväisyyttä ja palveluiden kustannuksia on seurattu 20 vuoden ajan ja seurataan edelleen. Conroy on tavannut tutkimustensa aikana yli 7000 henkilöä. Seuraavassa Conroyn tutkimuksen osoittamat vastaukset keskeisiin väittämiin. 1) Elämän laatu Tutkimuksessa on käytetty elämän laatua kuvaavina mittareina itsemääräämisoikeutta, taitojen kehittymistä, emotionaalista sopeutumista, haastavan käytöksen esiintymistä, työntekijöiden asennetta ja kokemusta, terveyttä, lääkkeiden käyttöä, tulotasoa, aktiivisten tuntien määrää viikossa, henkilösuhteita, perhekontakteja, tyytyväisyyttä, perheen ja läheisten mielipiteitä ja tyytyväisyyttä, integraatiota ja yksilöllistä suunnitteluprosessia. Monet uskovat vahvasti siihen, että kehitysvammaisten henkilöiden pitää aina asua yhdessä, jotta he eivät syrjäydy. Tutkimustulokset osoittavat kuitenkin, että itsenäisesti muiden ihmisten joukossa asuvien kehitysvammaisten henkilöiden sosiaaliset suhteet vahvistuivat ja elämänpiiri laajeni. Toki tämä edellyttää riittävän tuen järjestämistä. Muuton jälkeen henkilöiden omatoimisuus, sosiaalinen käytös, itsenäinen päätöksenteko, ahkeruus ja aktiivisuus, integraatio, lähiyhteisön ja median asenteet, asukkaiden tyytyväisyys, ympäristön laatu sekä palveluiden määrä ja laatu lähes poikkeuksetta kehittyivät positiiviseen suuntaan. Kaikki osanottajat korostivat läheisten ottamista mukaan muutosprosessiin alusta lähtien. Conroy totesi, että prosessissa menetetään 10 – 20 vuotta, ellei perheitä ja läheisiä kuunnella. Tutkimukseen osallistuneista läheisistä vastusti jyrkästi muuttoa 60 %, ja kaikkiaan vastustajia oli 73 % ennen muuton toteuttamista. Muuton jälkeen erittäin tyytyväisiä läheistensä elämään oli 65 % haastatelluista ja melko tyytyväisiä 25 %. Läheistensä elämäänsä tyytymättömiä oli 1,5 % ja melko tyytymättömiä 5 %. 2) Kustannukset Sekä laitosasumisen edullisuus että yksilöllisten lähipalveluiden kalleus on osoitettu tutkimuksessa vääräksi. Yksittäistapauksissa lähipalvelut saattavat tulla kalliimmaksi, mutta kokonaiskustannukset ovat laskeneet 26 prosenttia. Kustannusvertailuissa tulee aina ottaa huomioon myös laatu. Kustannuksia ei voida verrata suoraan silloin, kun palvelun taso on erilainen. Mitä suurempi yksikkö on kyseessä, sitä vähemmän rahaa käytetään suoraan asukkaan hyväksi. Tähän ehdottomasti paras lääke on Conroyn mielestä henkilökohtainen budjetointi. Samaa mieltä olivat lukuisat muut osanottajat. Myös EU-komission edustaja Annelisa Cotone kertoi, että eurooppalainen tutkimus vuodelta 2007 osoittaa, että lähipalveluna toteutettu asuminen ei ole laitosasumista kalliimpaa silloin, kun palvelun laatu ja asukkaiden tarpeet on huomioitu kustannuslaskelmissa. Samaan tulokseen on tullut myös irlantilainen Christy Lynch, joka on vieraillut kaikissa Irlannin laitoksissa ja osallistunut laitosten hajautusohjelman valmisteluun. Hän kertoi, että laitoshoidon kustannukset vaihtelivat 37000 eurosta 240000 euroon vuodessa henkilöä kohti, vaikka laitokset tarjosivat vain perushoitoa ja hoivaa. Olennaisia laatueroja ei ollut nähtävissä. Kaikki kehottivat luopumaan laitoksista mahdollisimman nopeasti, koska on selvää, että siirtymäkauden päällekkäiset järjestelmät aiheuttavat kustannusten nousua. He korostivat myös, että siirtyvävaiheeseen on varattava riittävästi resursseja, jotta se voidaan toteuttaa mahdollisimman joustavasti kaikki osapuolet huomioon ottaen. 3) Vaikeimmin vammaisten, vakavista terveysongelmista kärsivien ja haastavasti käyttäytyvien henkilöiden tulee jäädä laitokseen Usein on esitetty väitteitä, että vaikeimmin vammaiset ja vaikeista terveysongelmista kärsivät sekä haastavasti käyttäytyvät eivät voi saada riittäviä ja ammattitaitoisesti toteutettuja palveluita laitoksen ulkopuolella ja että he jopa kuolevat joutuessaan muuttamaan. Tähän väitteeseen Conroy totesi, että se on hölynpölyä. Tutkimustulokset osoittavat, että kuolleisuus laitoksissa on kaikkein suurinta. Tutkimustulokset osoittavat myös, että vaikeimmin kehitysvammaiset henkilöt hyötyvät kaikkein eniten muutosta. Adaptiiviset taidot kehittyivät selvästi eniten heillä. Heidän asumisensa ei tullut edes kalliimmaksi kuin keskivaikeasti kehitysvammaisten henkilöiden. Osanottajat kehottivat ehdottomasti aloittamaan muuttoprosessin vaikeimmin vammaisista henkilöistä, koska muuten heidän palvelunsa voi olla vaarassa laitoksissa, joiden resursseja joudutaan karsimaan asukkaiden vähentyessä. Muutenkin tukiverkostojen ja palveluiden rakentaminen kotikuntiin on viisasta aloittaa heti haastavammasta päästä. Haastava käytös väheni selvästi henkilöillä, jotka pääsivät asumaan itsenäisesti. Oma rauha ja oikein mitoitetut palvelut vähensivät haastavan käytöksen tarvetta. Yksilöllisen elämänsuunnittelun avulla on kyetty löytämään ja ennaltaehkäisemään käyttäytymiseen johtavia syitä. 4) Ikääntyneiden, kauan laitoksessa olleiden tulee jäädä laitokseen Iäkkäiden, yli 60-vuotiaiden taidot kehittyivät viiden vuoden aikana enemmän kuin alle 60-vuotiaiden. Vanhin tutkimukseen osallistunut muuttaja on ollut 87-vuotias henkilö, joka eli elämänsä onnellisimmat kaksi vuotta päästyään vihdoin asumaan itsenäisesti ja päättämään omasta elämästään. Rahoituksen tulee seurata asukasta Laitospalvelut tulee korvata yksilöllisten tarpeiden mukaan järjestettävillä lähipalveluilla. Ihmisoikeussopimukset eivät anna muuta vaihtoehtoa. Yhtä ainoaa oikeaa tapaa järjestää asumispalvelut uudelleen ei ole, vaan vaihtoehtoja tulee tarjota erilaisia. Näkemykset vaihtelivat kovasti siitä, mikä on laitos. Esimerkiksi Belgiassa on lailla kielletty yli 20 asukkaan yksiköt. USA:n ja Hollannin edustajat katsoivat, että yli 15 asukasta muodostaa laitoksen. Vammaisen lapsen äiti Josie Smiths Hollannista esitti kysymyksen: ” Oletko Sinä koskaan haaveillut kodista, jossa asuu neljä toisilleen vierasta henkilöä?” Yhteinen jaettu näkemys oli, mikä oli myös eri tutkimuksissa vahvistettu, että ainakaan yli kuuden asukkaan ei pitäisi mennä. Nähtiin, että vaikka koko ei sinällään takaa mitään, on yli kuuden asunnon yksiköissä väistämättä enemmän laitosmaisia käytäntöjä. Irlannissa on tehty päätös kaikkien yli 10 paikkaisten yksiköiden hajauttamisesta ja maksimimäärä on neljä asukasta. Vielä lukumäärääkin tärkeämpi on asenne asukkaita kohtaan. Jokaisen näkeminen arvokkaana yksilönä, kansalaisena, jolla on oikeus päättää omasta elämästään ja olla osallisena yhteiskunnassa, on kaikkein tärkeintä. Jotta kaikille voidaan turvata sopivat palvelut, palvelun hintaa ei voi sitoa seiniin vaan rahoituksen tulee seurata asukasta. Tästä hyvänä esimerkkinä on useissa maissa käytössä oleva henkilökohtainen budjetointi. Saksalainen Johannes Schädler vertasi laitosasumista ja tuettua asumista siten, että laitosasumisessa rahoitus on sidottu seiniin ja asukasryhmään, kun taas tuetussa asumisessa lasketaan jokaisen henkilön yksilöllisen tarpeen mukaan määräytyvät tukitunnit. Näin vähäiset voimavarat kohdistuvat oikein. Laitoksissa maksetaan usein palvelusta – jota kaikki eivät välttämättä tarvitse lainkaan – tai vanhojen rakennusten kunnostamisesta. Rohkeutta ja tekoja Kaikki tavoittelemme samaa päämäärää, hyvää elämää kehitysvammaisille ihmisille ja heidän perheilleen. Pelkästään hyvistä palveluista se ei muodostu, mutta hyvät palvelut auttavat tiellä hyvään elämään. Päähenkilöiden ja heidän läheistensä tulee olla kaiken keskipisteenä. Sen lisäksi tarvitsemme rohkeutta, vahvaa johtajuutta, herkkää korvaa, oikeaa asennetta ja ennen kaikkea tekoja. | 
