Takaisin etusivulle » A- A A+ Sivukartta

Ajankohtaista

8.5.2013
Kansallisesta Harvinaiset-ohjelmasta keskustellaan syksyllä
 

ENNAKKOTIEDOTE 7.5.2013

HARSO RY järjestää yhteistyössä muiden harvinaistoimijoiden kanssa harvinaista sairautta tai vammaa sairastaville ja läheisilleen

EUROPLAN-KOKOUS
21.9.2013
Holiday Inn Messukeskus

Messuaukio 1, 00520 Helsinki

EU on antanut jäsenmailleen suosituksen harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman laatimiseksi jäsenmaissa vuoden 2013 loppuun mennessä. Henkilöille, joilla on harvinainen vamma tai sairaus ja heidän läheisilleen järjestetään nyt mahdollisuus vaikuttaa Suomen kansalliseen Harvinaiset -ohjelmaan.

Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) laatii parhaillaan kansallista harvinaisten ohjelmaa. Maaliskuussa 2013 järjestettiin ensimmäinen seminaari harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman laatimiseksi. Syyskuussa 2013 seminaarissa pohditaan samoja kysymyksiä kuin maaliskuussa, mutta tällä kertaa harvinaisten näkökulmasta.

LAITA PÄIVÄ KALENTERIISI ja tule vaikuttamaan! Kokoukseen ovat tervetulleita henkilöt, joilla on harvinainen sairaus tai vamma ja/tai heitä edustavat läheiset, kuten esimerkiksi vammaisen lapsen vanhempi. Sähköinen ilmoittautumislomake ilmestyy järjestävien tahojen verkkosivuille toukokuun lopulla. Paikkoja on varattu sadalle osanottajalle. Tilaisuus on maksuton.  
Jokainen osanottaja huolehtii muista kustannuksista itse (majoitus, matkat).

 

HARVINAISTEN SAIRAUKSIEN KANSALLINEN OHJELMA

on dokumentti, jossa varmistetaan harvinaissairauksia sairastavien potilaiden mahdollisuus saada korkealuokkaista hoitoa. Siinä on mukana kansalliset suositukset. Syyskuun kokouksen työryhmien teemoja ovat mm. harvinaissairauden asianmukainen määrittely, tuki diagnoosin saamisen yhteydessä, hoito, kuntoutus, lääkekorvattavuus, sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmän toimivuus, lähipalvelut/keskitetyt palvelut – mikä toimii ja mikä ei, osaamiskeskukset ja osaamisverkostot.

 

Harvinaisen hyvää kevättä!

EuroPlan-kokouksen työryhmä

Eurordisin Suomen jäsenten edustajia (Eurooppalainen harvinaisten kattojärjestö): Harso ry, Harvinaiset-verkosto, Invalidiliitto ry / Harvinaiset-yksikkö, Suomen MS-liitto ry



Tämän ajankohtaista-uutisen osoite on
http://www.kvtl.fi/fi/ajankohtaista/lisaa-ajankohtaisia/?nid=917
 
   

 
Takaisin