Takaisin etusivulle » A- A A+ Sivukartta

Ajankohtaista

28.2.2013
Tänään vietetään Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää
 

Tiedote
Harvinaiset-verkosto
28.2.2013

Harvinainen sairaus tai vamma koskettaa yli 300 000 suomalaista

Yli 300 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus tai vamma.
Mitä harvinaisemmasta sairaudesta tai vammasta on kyse, sitä vaikeampaa on tiedon ja avun löytäminen. Tänään 28.2.2013 vietetään Suomessa kuudetta kertaa Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää. Tarkoituksena on nostaa esiin harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien ihmisten hoidon ja arjen haasteita. Päivää koordinoi harvinaisryhmiin kuuluvien yhdistysten eurooppalainen kattojärjestö Eurordis.

Harvinaisia sairauksia ja vammoja tunnetaan tällä hetkellä 5000-8000. Sairaus tai vamma määritellään Suomessa harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään 2700 henkilöä. Harvinaisuus tuo mukanaan haasteita sairauksien ja vammojen tunnistamisessa, hoidossa, kuntoutuksessa, palveluissa ja arjen sujumisessa. Mitä harvinaisemmasta sairaudesta tai vammasta on kyse, sitä vaikeampaa on tiedon ja avun löytäminen. Harvinaisia sairauksia sairastaa EU:n jäsenvaltioissa arviolta 6-8 % väestöstä eli 27-36 miljoonaa ihmistä. Tämän vuoden Kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän englanninkielinen tunnuslause on ”Rare Disorders without Borders”. Eri maiden ja organisaatioiden rajoja ylittävää yhteistyötä tarvitaan tulevaisuudessa yhä enemmän.

Euroopan neuvoston suosituksen mukaan jokaisen Euroopan unionin jäsenvaltion tulee luoda harvinaisia sairauksia koskeva kansallinen ohjelma vuoden 2013 loppuun mennessä. Suomessa kansallista ohjelmaa työstää parhaillaan sosiaali- ja terveysministeriön (STM) kokoama asiantuntijoiden muodostama Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä. Tavoitteena on edistää terveydenhuoltojärjestelmässä olevan tiedon ja kokemuksen käyttöä sekä parantaa tutkimuksen ja hoidon yhdenvertaista saatavuutta ja laatua harvinaisia sairauksia sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi.

”Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman ydin on harvinaisten sairauksien aseman tunnustaminen ja hoidon parantaminen”, sanoo Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Risto Heikkinen.

Lisätietoja:
Risto Heikkinen, puheenjohtaja Harvinaiset-verkosto, puh: 045 1144 459
risto.heikkinen@iholiitto.fi
Hanna Mattila, varapuheenjohtaja Harvinaiset-verkosto, puh: 040 5122 352
hanna.mattila@parkinson.fi

 

 

Harvinaiset-verkosto on seitsemäntoista sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto, joka tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi.www.harvinaiset.fi

 

 

Harvinaiset-verkosto juhlistaa päivää myös videospotilla Oletko harvinainen?


Tämän ajankohtaista-uutisen osoite on
http://www.kvtl.fi/fi/ajankohtaista/lisaa-ajankohtaisia/?nid=860

 

 
Takaisin