Takaisin etusivulle » A- A A+ Sivukartta

Ajankohtaista

17.2.2017
Millaista on arki, kun lapsella on harvinainen kehitysvamma?
 

Tukiliitto järjestää perhepäiviä, tapaamisia ja lomia perheille, joiden lapsella tai nuorella on harvinainen kehitysvamma. Harvinaiset-toiminta tukee perheitä löytämään toisiaan ja toimimaan yhdistyksissä.

Julkaisemme kotisivullamme artikkelisarjan perheiden tarinoista.

Elämänmittainen ilo
"Heino Vimpari on kasvattanut kaksi poikaa - tai sitten toisin päin.  Esikoisen AGU-tauti toi omat juttunsa kasvuikään, mutta aikuisuus avautuu sen kanssa elävälle perheelle hitaana luopumisena."
Teksti Sanna Salmela
 
CdLS, äidin kertomus
"Kun Aino-Kaisa syntyi ja CdLS todettiin, vuonna 2003, ei internetistä ollut löydettävissä muuta tietoa, kuin väestöliiton tyly teksti sairauden negatiivisista puolista."
Teksti Kaisa Tasala

Frax ei estä elämästä
”Elämme ihan normaalia elämää, käymme ja menemme siinä missä muutkin. Frax on meille arkea, ei este mihinkään. Teemme asiat vain vähän eri tavalla ja erotumme yleensä joukosta metelillä ja pituudella”
Teksti Sanna Salmela

Sisaruus antaa ja ottaa
”Pojille toivon, että niillä olisi tulevaisuudessa hyvä ja iloinen olla. Olisi rento fiilis, eikä aina tarvitsisi olla että ’apua, apua’ kun johonkin mennään” Luna Maunu, 13, pohtii. Hänen isoveljillään, Misalla ja Lukalla, on Fragile X -oireyhtymä.
Teksti Sanna Salmela

Vamman kanssa eläminen on järjestelykysymys
"Kainuun Kuhmossa asuva Joni Piirainen (17) on aktiivinen nuori mies, joka ei pysy paikallaan edes nukkuessaan. Joni kommunikoi ilmein, elein ja osoittamalla. Päivätoiminnan ja kodin välillä kulkee Go Talk -puhelaite."  (Pallister-Killian)
Teksti Sanna Salmela

Sami oli täällä
"Sami Elias syntyi keskikesän valoon. Hänen elämänsä kuusi päivää olivat täynnä epäuskoa ja menettämisen kipua – sekä häivähtävää, poisliukuvaa onnea." (Trisomia 18)
Teksti Sanna Salmela

Simpukankuoripoika
"Kuvia on paljon. Linus näyttää niissä nukkuvan. Hän näyttää siltä miltä vastasyntyneet näyttävät: täydelliseltä pieneltä ihmeeltä." (Trisomia 13)
Teksti Sanna Salmela

Pieni suuri Supermies
"Helsingin perinnöllisyysklinikan lääkäri totesi meille tylysti, että kyse on Wolf-Hirschhorning syndroomasta, että se on harvinainen, mutta ei periytyvä ja että lapsi on katsekontaktissa, eikä se tuosta enempää kehitykään. Mäntsälään asti taidettiin molemmat istua autossa ihan hiljaa", Topiaksen isä Tero Kalliola kertoo.
Teksti Sanna Salmela

Tietoa Harvinaisten toiminnasta löydä sivulta
www.kvtl.fi/fi/perhesivut/harvinaiset-kehitysvammaryhmat

 


Topias Sivenin suosikkilaulu on Antti Tuiskun Keinutaan. Kuvaaja Laura Vesa

 


Vili Lindstam nautti lomasta. Kuvaaja Laura Vesa.

Tämän ajankohtaista-uutisen pysyvä osoite on:
http://www.kvtl.fi/fi/ajankohtaista/lisaa-ajankohtaisia/?nid=1922

 

 
Takaisin