Takaisin etusivulle » A- A A+ Sivukartta

Ajankohtaista

8.1.2015
Harvinaiset: Perhetapaamiset ja perhelomat vuonna 2015
 

Harvinaisten perhetapaamiset

Perhetapaamisten tarkoituksena on saattaa yhteen perheitä, joissa on tietyn harvinaisen oireyhtymän omaava lapsi, nuori tai aikuinen ja edesauttaa näiden perheiden yhteydenpitoa jatkossakin.  Perheet voivat tapaamisen aikana tutustua toisiinsa sekä vaihtaa kokemuksia ja saada vertaistukea.

Perhetapaamiset järjestetään Kehitysvammaisten Tukiliiton Harvinaiset kehitysvammaryhmät -toiminnan ja yhdistysten tai perheverkostojen kanssa yhteistyössä.

Vuoden 2015 perhetapaamiset järjestetään Nuorisokeskus Marttisessa, Virroilla

6. - 8.3. Perhetapaaminen: Williamsin oireyhtymä
Esimerkkiohjelma (ohjelma tarkentuu lähempänä ja yhteistyössä yhdistyksen kanssa)
ilmoittautuminen:
https://www.webropolsurveys.com/S/77236E160C25B22F.par
Viimeinen ilmoittautumispäivä 31.1.2015

24 - 26.4. Perhetapaaminen: Pallister-Killianin oireyhtymä
Esimerkkiohjelma (ohjelma tarkentuu lähempänä ja yhteistyössä perheverkoston kanssa)
ilmoittautuminen:
https://www.webropolsurveys.com/S/77236E160C25B22F.par
Viimeinen ilmoittautumispäivä 20.3.2015

21. - 23.8. Perhetapaaminen: Angelmanin oireyhtymä

4. - 6.9. Perhetapaaminen: Sallan tauti


Vuonna 2015 perhetapaamisen omavastuuosuus on 100 euroa/perhe. Hintaan sisältyy majoitus, ruokailut ja ohjelma perjantai-illasta sunnuntai lounaaseen. Matkat jokainen perhe hoitaa itse.

Taloudellisista syistä voi hakea vapautusta omavastuuosuuden maksusta. Edellytyksenä kuitenkin on, että omavastuuosuutta on haettu vammaispalveluista, eikä sitä ole myönnetty (vammaispalvelulain perusteella tai kehitysvammalain).

Vapaamuotoisen anomuksen omavastuuosuuden vapautuksesta voi lähettää Riikka Manniselle osoitteeseen
riikka.manninen@kvtl.fi

* * *

Harvinaisten perhelomat

Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto (MTLH) järjestää yhteistyössä Kehitysvammaisten Tukiliiton Harvinaisten kehitysvammaryhmien kanssa kaksi tuettua perhelomaa kesällä 2015. Lomalle pääsyn perusteet ovat taloudelliset, sosiaaliset tai terveydelliset. Lomat ovat Raha-automaattiyhdistyksen tukemia.
                                                       
Lomien omavastuuhinnat ovat aikuisilta 20 €/ vrk, alle 17 v. lapset ilmaiseksi.
 
21. - 26.6.2015, Ikaalisten kylpylä, Ikaalinen
www.ikaalistenkylpyla.fi
Ensisijaisena kohderyhmänä ovat perheet, joiden lapsella on Cohenin oireyhtymä tai harvinainen kromosomipoikkeavuus
Hakuaika 23.3.2015 mennessä
 
2. - 7.8.2015, Kylpylähotelli Summassaari, Saarijärvi www.summassaari.fi
Ensisijaisena kohderyhmänä ovat perheet, joiden lapsella on Rettin oireyhtymä
Hakuaika 4.5.2015 mennessä
 
Mikäli kohderyhmiin kuuluvia hakijaperheitä on vähemmän kuin vapaita paikkoja, myös muut harvinaisen oireyhtymän omaavien lasten perheet tai muut erityistä tukea tarvitsevien lasten perheet voivat hakea lomalle.
 
Lomaan sisältyy täysihoito 2hh huoneissa, lomapaikan allas-osaston ja kuntosalin käyttö, yleinen vapaa-ajan ohjelma ja ryhmän ohjelma.



* * *

Tule mukaan Harvinaisten Facebook-kampanjan kuvauksiin

Kehitysvammaisten Tukiliitto ja Hengitysliitto kuvaavat perheiden puheenvuoroja  lauantaina 7.2.2015 klo 9.30 - 12 Kulttuurikeskus Piipoossa, Lempäälän Ideaparkissa. Puheenvuorot jaetaan somessa Harvinaisten sairauksien päivänä 28.2.2015. Tulkaa rohkeasti mukaan edistämään harvinaisten asiaa ja viettämään hauska päivä Piipoohon! Lisätietoja Tukiliton ajankohtaisissa sivulla:
http://www.kvtl.fi/fi/ajankohtaista/lisaa-ajankohtaisia/?nid=1394

Lisätietoja
Riikka Manninen, Tukiliitto
riikka.manninen@kvtl.fi
tai puhelin 0207 718 231

Lisätietoa Tukiliiton Harvinaiset-toiminnasta:
www.kvtl.fi/fi/perhesivut/harvinaiset-kehitysvammaryhmat

 


Tämän ajankohtaista-uutisen pysyvä osoite on
http://www.kvtl.fi/fi/ajankohtaista/lisaa-ajankohtaisia/?nid=1385





Tukiliiton julkaisemat Harvinaiset-esitteet löydät sivulta: www.kvtl.fi/fi/ammattisivut/oppaat-ja-julkaisut/
   

 
Takaisin