Takaisin etusivulle » A- A A+ Sivukartta

Ajankohtaista

27.2.2014
Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.2014
 

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään Suomessa jo seitsemättä kertaa. Tänä vuonna harvinaisten sairauksien päivän kansainvälisenä teemana on harvinaissairauksien hoito. Päivän tunnuslauseena on Yhteistyöllä paremman hoidon hyväksi. Yhteisellä teemalla halutaan nostaa esille eri maiden harvinaissairaiden samankaltaisia hoidon ja arjen haasteita.

- Potilasjärjestöjen laajaa asiantuntemusta kannattaa hyödyntää harvinaissairauksia koskevassa päätöksenteossa ja palveluiden suunnittelussa sekä niiden arvioinnissa ja kehittämisessä, Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Hanna Mattila korostaa.
 
Asia on ajankohtainen myös Suomessa, jossa harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman valmistelu on loppusuoralla. Euroopan neuvoston suosituksen mukainen ohjelma esittelee suunnitelman harvinaissairaiden valtakunnallisen ja tasa-arvoisen hoidon takaamiseksi Suomessa. Ohjelmassa mainittuja tavoitteita ovat mm.

  • diagnosoinnin nopeuttaminen ja hoidon koordinoinnin parantaminen
  • tiedonkulun ja yhteistyökanavien kehittäminen eri osapuolien välillä sekä
  • harvinaissairaiden ja heidän läheistensä osallistumisen lisääminen harvinaissairauksia koskevien päätösten tekoon.

Harvinaiset sairaudet ovat henkeä uhkaavia tai pitkäaikaissairauksia, joiden esiintyvyys on alhainen. Osa harvinaisista sairauksista on perinnöllisiä. Mitä harvinaisemmasta sairaudesta tai vammasta on kyse, sitä vaikeampaa on löytää tietoa ja tukea.

Suomessa jokin harvinainen sairaus tai vamma vaikuttaa yli 300 000 suomalaisen ja heidän läheistensä elämään.


Tukiliitto on mukana Harvinaiset-verkostossa

Harvinaiset-verkosto on seitsemäntoista sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto, joka tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi. Suomen Reumaliitto hallinnoi verkostoa.
www.harvinaiset.fi
 
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää koordinoi harvinaisryhmiin kuuluvien yhdistysten eurooppalainen kattojärjestö Eurordis.
www.rarediseaseday.org

Harvinaisia kehitysvammaryhmiä Suomessa ovat muun muassa AGU-tauti, Prader-Willi -oireyhtymä ja Mowat-Wilson -oireyhtymä. Tietoa Tukiliiton Harvinaiset kehitysvammaryhmät -toiminnasta on sivulla:
http://www.kvtl.fi/fi/perhesivut/harvinaiset-kehitysvammaryhmat/

 

 

Tämän ajankohtaista-uutisen osoite on
http://www.kvtl.fi/fi/ajankohtaista/lisaa-ajankohtaisia/?nid=1171


Sirkusmeininkiä Harvinaisten perhetapaamisessa.
Kuva Ahti Kaukoniemi / Tukiliitto.

   

 
Takaisin