Kaksi vuotta sitten julkaistiin Ystävänblogissa kirjoitukseni Toisenlainen ystävänpäivä. Se kertoo poikani Juhon ensivaiheista. Juho syntyi vuonna 2008 päivää ennen ystävänpäivää Helsingin Kätilöopistolla, ja pian huomattiin, että Juhon verensokeri oli mittaamattoman alhainen ja hänellä oli anemia. Lastenklinikan teholle hänet siirrettiin kuusi tuntia syntymän jälkeen hengityskoneessa. Siellä hän taisteli elämästään sinnikkäästi ja selvisi yllättäen jopa henkilökunnan. Ylijäntevänä syntynyt, terhakas vauva on tänä päivänä kohta yhdeksän vuotta täyttävä, toimelias Valteri-koulu Ruskista käyvä tokaluokkalainen.

Aina syntymäpäivän lähestyessä mietin tavallista enemmän Juhon alkuvaiheita ja koen kiitollisuutta siitä, että haasteista huolimatta elämä kantaa. Juhon taidotkin lisääntyvät vuosi vuodelta. Samaan aikaan koen hetkittäin surua siitä, että Juhon syntymähetkellä todettu anemia johti vaikeaan cp-vammaan, joka vaikuttaa moneen asiaan liiketasapainon puutteen lisäksi. Onneksi suru aina väistyy arjen ilojen noustessa keskiöön. Juho on aktiivinen, aamuvirkku kaveri, jolla on voimakkaat riemun tunteet arjessa, ja joskus harmittaa isosti.

*

Kehitysvammasta saatiin osviittaa jo heti syntymän jälkeisestä magneettikuvasta. Ensitietouutiset kuuden päivän ikäisestä Juhosta olivat synkkiä, ja jälkeenpäin me vanhemmat väittelimme siitä, sanoiko neurologi, että Juho ei tule koskaan kävelemään, vai sanoiko hän, että Juho ei EHKÄ tule koskaan kävelemään. Myös oppimisvaikeuksia kerrottiin olevan odotettavissa.

Kävelyyn Juho sai ensimmäisen dallarinsa puolentoista vuoden iässä. Hän käyttää edelleen koulussa ohjaajan avustamana siirtymisiin pyörätuolin ja kolmipyörän lisäksi kävelytukea. Päiväkoti-ikäisenä poika oppi käyttämään PECS-kuvakansiotaan auttavasti, osittain jopa lausetasoisesti. Lisäksi hänellä on ollut puhelaitteita apuna.

Juholla oli pitkään käytössään vain kolme sanaa: mamma, pappa ja kakka. Joku joskus kyselikin, että onko lapseni kenties ruotsinkielinen. Äiti on mamman sijaan nykyisin ”i-i” tai ”Pia”, ja puolisoni Anne on ”a-a”. Sanoja alkoi tulla lisää vasta nelivuotiaana, kun olin purkanut vauvaiässä aloitetun epilepsialääkityksen. Espanjan aurinkorannikolla lomaillessamme Juhosta kumpusi viikon aikana lähemmäksi 20 uutta sanaa tai sana-aihiota. Se oli upea päätös vuodelle 2012. Lääkkeen purku paransi myös Juhon ruokahalua, refluksioireet vähenivät ja oikean käden jäykkyys alkoi hellittää. Uusi epilepsialääkitys aloitettiin joulukuussa 2014, mutta onneksi Juhon ilmaisutaidot eivät ole kohtauksien myötä taantuneet, vaikka hoitotasapainoa on ollut vaikea löytää. Aika seisahtuu aina, kun lapsi jäykistyy kivipatsaaksi ja lakkaa hetkeksi hengittämästä.

Viime syksynä yksityinen puheterapeutti kävi kotikäynneillä viisi kertaa ja äänteiden harjoitteluun löytyi Juholle toimiva kosketusvihje-menetelmä. Varsinkin T- ja K-alkuiset sanat menevät Juholla iloisesti sekaisin. Koira on ”tonna”, kunnes siitä kosketusvihjeillä muistuttelun jälkeen tulee ”koija”. Uusin opittu sana on AUTA, joka ennen oli ”a-a”. Juho osaa myös vastata Onko? -alkuisiin kysymyksiin ON tai EI tai tilanteesta riippuen JOO (”noo”). Osa sana-aihioista on varsin omintakeisia, esimerkiksi vesi on ”nih-nih” ja suihku ”nihno”. Lempiharrastuksensa Juho sanoo kuitenkin täydellisesti: UIMAAN!

Juho ja minä.

Juho ja minä.

Juho on aina ollut hyvin vahvatahtoinen kaveri ja pitää kyllä huolen siitä, että tavalla tai toisella hänet huomioidaan. Vieraat aikuiset eivät kuitenkaan saa häneen samanlaista kontaktia kuin tutut, eikä heillä ole käsitystä siitä, mitkä asiat ovat Juholle tärkeitä arjessa. Juhoon on vaikea saada katsekontaktia, koska hän ei näe kunnolla matalakontrastisia kohteita kuten kasvoja.

Näistä syistä olemme yrittäneet pitää kiinni niistä harvoista hoitajista, joiden kanssa arki sujuu. Se ei ole helppoa, sillä kaupunki keksii joka vuosi uuden keinon hakea säästöjä vammaispalveluihin. Mietin joka vuosi, miten yksikään sosiaalialan ammattilainen voi tehdä työtä, joka on niin riippuvaista poliitikkojen sen hetkisistä linjauksista. Se tuntuu pahimmillaan simputukselta: toisella hetkellä tuetaan vanhempien jaksamista ja omaishoitajuutta, ja toisella hetkellä evätään apu tai tarjotaan perheelle sopimatonta vaihtoehtoa. Palveluiden suunnittelun pitäisi lähteä perheen tarpeista, eikä järjestelmän palvelupaketeista.

Käytän omaishoidon vapaani tuntilomituksena: kolme vapaavuorokautta kodin ulkopuolella lyhtyaikaishoidossa korvataan kolmella kuuden tunnin pätkällä kotona. Juho kuormittuu aistiyliherkkyyksiensä takia jo kouluviikon aikana niin paljon, että viikonloppuna hänen on parempi olla kotona tai mummilassa. Vuoden 2016 alussa sain kuulla, että Juhon luottohoitajan työnantaja ei ollut lähtenyt mukaan Helsingin kaupungin uuteen palvelusetelijärjestelmään, jossa kaupunki tylysti määritti kiinteän tuntihinnan kotona tapahtuvalle omaishoidon tuntilomitukselle. Hintaraja ei kattanut viikonlopun lisiä.

Hintojen polkeminen ei voi olla vaikuttamatta hoitajien vaihtuvuuteen ja hoidon laatuun. Olimme kyllästyneet siihen. Aina uuden hoitajan kanssa menee oma vapaa-aika siihen, että kerron Juhon lempiasioista, näytän hänelle mistä Juho tykkää ja missä hän haluaa ulkoilla.

Jokainen kuuden tunnin pätkä tutun hoitajan kanssa on Juholle tärkeä. Hän pääsee lähistön kotieläintilalle ja puistoihin, satoi tai paistoi. Heillä on retkillä omat tarinansa, ja niistä riittää sitten kotona taas kerrottavaa.

*

Saimme kolmen kuukauden odottelun jälkeen harkinnanvaraisella päätöksellä jatkaa hoitosuhdetta nykyisen hoitajan kanssa. Päätökselle saatiin myös tänä vuonna jatkoa, mutta päätöksen saaminen kesti tammikuun puolelle. Siinä vaiheessa luottohoitajan ensimmäiset vapaat ajat olivat tammikuun lopulla. Jännitämme aina vuoden vaihteen tienolla kaupungin kilpailutuksia ja mahdollisia muutoksia, koska määrärahasidonnaiset päätökset voi tehdä maksimissaan kalenterivuoden loppuun. Kunnallisen rahoituksen budjetit julkaistaan loppuvuodesta, ja vanhemmille uutiset kerrotaan yleensä jouluaaton jälkeen tai vasta uuden vuoden puolella. Monet palvelut ehtivät hetkeksi katketa.

Tuntuu että vammaispalveluissa lapsen diagnooseista huomioidaan helpoiten liikuntavamma: toimintakyvyn kuvauskin keskittyy liikuntavamman muodostamiin rajoitteisiin. Näkövammaa ei oikeastaan pidetä minään, ellei haitta-aste ole sataprosenttinen. Kuitenkin yhden heikon aistin kanssa toinen aisti voi joutua todella koville: ainakin Juho kuormittuu selvästi koulun ja tilapäishoidon äänimaailmoista. Näkömonivammaisen lapsen arkea voisi ja kannattaisi helpottaa arjen tukitoimien kautta.

*

Omaishoitajuus on äidin roolista katsottuna absurdia, koska hoitaisin omaa lastani joka tapauksessa. Toisaalta omaishoitajan palkkio helpottaa elämää, kun lapsen epilepsian vuoksi kokopäivätyön tekeminen voisi olla haasteellista. Absurdilta tuntuu myös se, että lapsen hoidollisuus pisteytetään ja sillä perusteella määräytyy omaishoidon palkkio. Tuki perheille tarkoittaa toki muutakin, kuten omaishoidon vapaita ja harkinnanvaraista lyhytaikaishoitoa, mutta jokaista asiaa pitää hakea ja perustella erikseen. Sitten tulee päätös, jossa esimerkiksi lukee runsaamman kuvauksen lopuksi näin: yöllisiä heräilyjä esiintyy, mutta varsinaisia hoitotoimenpiteitä ei yöaikaan ole.

Kyllä, olen onnellinen siitä, että minun lapseni tärkein yöllinen tarve on hoivaa ja huolenpitoa. Vaikka Juhon on välillä vaikea rauhoittua unille, hän heräilee öisin ja välillä taas nukkuu jäykemmin tai levottomammin unen aikaisen epilepsian takia. Eipä siinä muuta voi kuin olla tukena ja turvana. Kun hän konttaa aikuisten puolelle, vanhempien väliin, hän lopulta nukahtaa tyytyväisenä, syliin käpertyen. Minulle on ihan sama, miten vammaispalvelut pisteyttävät tämän. Hän on minun aarteeni. 

* Kirjoittaja on omaishoitaja, osa-aikayrittäjä ja avoimen yliopiston opiskelija, joka toimii Jaatisissa vertaisryhmän vetäjänä.

* Pia Jättömäen blogi vuodelta 2015: Toisenlainen ystävänpäivä

 

 


Kommentit (1)

  1. 11.02.
    2017

    Oikein hyvä kirjoitus tavallisesta epätavallisesta arjesta, Pia! Hauskaa ystävänpäivää teille!

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

*