Minä rakastan draamaa. En niinkään omassa elämässä, mutta elokuvissa ja teatterissa. Toukokuun 30. päivä päädyin katsomaan Teatteri Telakalle Annu Sankilammen Erityisen äiti -monologia. Aihe kiinnosti, olenhan itsekin kehitysvammaisen nuoren äiti.

 

En ladannut mitään ennakko-odotuksia esitykselle ja olin jopa hieman skeptinen sen suhteen miten tällaisesta aiheesta saisi tehtyä tanssia ja liikettä sisältävän esityksen. Kyllä saa. Annu Sankilampi teki parasta draamaa ikinä.

En muista minkään esityksen liikuttaneen ja koskettaneen yhtä paljon kuin tämä. Vaikka elämä oman erityiseni kanssa onkin hyvin erilaista pystyin samaistumaan jokaiseen Annun kokemaan tunteeseen. Hetket Annun ja hänen perheensä elämästä piirtyivät yleisölle raakoina ja rehellisinä, ilman silottelua tai mitään päälle liimattua.

Jokaiselle erityisen vanhemmalle esitys oli varmasti mitä parhainta vertaistukea ja kaikille asian kanssa ensi kertaa kosketuksiin päätyneelle melkoinen ahaa-elämys. Itse toivoisin jokaisen vammaisten kanssa työskentelevän tai heidän asioistaan päättävän virkamiehen näkevän esityksen ja ymmärtävän edes pienen häivähdyksen siitä, millaista voi arki erityislapsen perheessä olla.

Muiden elämää on niin kovin helppoa arvostella ja neuvoa. Ulkopuolelta asiat näyttävät melkoisen erilaiselta kun tärkein, eli tunneside, puuttuu. Itse olen saanut kuunnella mitä oudompia neuvoja lapsieni kasvattamiseen. Kehitysvammainen tyttäreni ei ole oikeasti vammainen, kun ei näytä yhtään vammaiselta, ehkä minä en vaan ole vaatinut häneltä tarpeeksi. Kun samainen tyttö sairastui vakavasti ja jouduin jäämään pois töistä, kysyttiin työnantajan taholta enkö voisi hankkia hänelle avustajaa kotiin, ”kun se on muutenkin vammainen”.

Välillä sitä pysähtyy itsekin miettimään yhteiskunnan luomia määritelmiä sille mikä on hyvää tai oikein ja mikä ei. Vaikka integraatio ja inkluusio kuuluvat jo jokaisen itseään kunnioittavan virkamiehen ja työntekijän sanavarastoon ollaan niistä käytännössä vielä kovin kaukana. Jos joku kolmesta muusta lapsestani olisi sairastunut vakavasti, olisiko kukaan ihmetellyt tai kyseenalaistanut jättäytymistäni palkattomalle perhevapaalle? Miksi vammaisen lapsen hoitaminen on vähemmän tärkeää? Kotiäitiys on hieno ja rohkea valinta, mutta vammaisen lapsen omaishoitajuus on taakka, jota ulkopuoliset voivottelevat ja jonka järjestämisessä virkamiesten pitäisi olla olevinaan asiantuntijoita?

Synonyymisanakirja kertoo, että draama on vakava, surullinen tai järkyttävä näytelmä. Kun perheeseen syntyy vammainen lapsi, on elämään luvassa sen jälkeen enemmän tai vähemmän draamaa koko ajan. Suurimmat draaman aiheuttajat ovat kuitenkin perheen ulkopuolisia, kuten toimimaton palveluohjaus, ymmärtämättömät kanssaihmiset, töykeä lääkäri tai turhautunut opettaja. Lapsi on ensisijaisesti kuitenkin vanhemmilleen lapsi, ei sarja diagnooseja tai hankalasti määriteltäviä palvelutarpeita.

 

Lapsi ja perhe saattavat tarvita paljonkin tukea selviytyäkseen arjessa. Yhteiskunnan tehtävä on tukea perhettä. Käytännössä tuki määräytyy kuitenkin pitkälti sen mukaan missä satut asumaan, mitä palveluja siellä on tarjolla ja kuka niitä on sinulle etsimässä tai kuinka tarmokkaasti osaat niitä vaatia.

Jotta meille erityislasten vanhemmillekin jäisi aikaa nauttia draamasta elokuvien ja teatterin tuottamana, sitä toivoisi omaan elämäänsä mahdollisimman vähän. Siihen vaaditaan äärettömän optimismin lisäksi kuitenkin myös tekoja yhteiskunnan puolelta. Kuntien satsaus omaishoitajien hyvinvointiin maksaa itsensä moninkertaisesti takaisin. Sen ymmärtämiseksi vaaditaan Annun kaltaisia erityisen äitejä, jotka tuovat näkyväksi sen arjen ja todellisuuden missä me elämme.

 

Erityisen äiti on näyttelijä Annu Sankilammen omakohtainen esitys kehitysvammaisen lapsen äitiydestä 15 vuoden ajalta.

Esitystä voi tilata!

Lisätietoa tulevista esityksistä Teatterikoneen sivulla
http://www.teatterikone.fi/naytelmat/erityisen-aiti/

Tietoa myös Tukiliiton sivulla
http://www.kvtl.fi/fi/ajankohtaista/lisaa-ajankohtaisia/?nid=1820


Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

*