Ajankohtaista
Tiedote yhdistyksille Harvinaiset-päivästä 28.2.2010
Harvinaiset-päivä järjestetään vuonna 2010 järjestyksessä kolmannen kerran. Päivä on perustettu
Eurooppalaisen harvinaisyhdistysten kattojärjestön, Eurordisin (www.eurordis.org) aloitteesta.
Päivää vietetään maailmanlaajuisesti.
Eri maiden harvinaistoimijat järjestävät kyseisenä päivänä
itsenäisesti toimintaa harvinaisryhmiin kuuluvien ja harvinaisasioiden esiin nostamiseksi. Tapahtumista tiedotetaan Harvinaiset-päivän tiedotussivustolla www.rarediseaseday.org/ sekä
osallistuvien toimijoiden ja maiden omien kanavien kautta.
Harvinaiset-päivän vuoden 2010 teemana on ”Harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien ja tutkijoiden välinen yhteistyö”. Harvinaiset-päivän 2010 suojelijana toimii peruspalveluministeri Paula Risikko.
Harvinaiset-verkosto
Harvinaiset-verkosto (www.harvinaiset.fi) on kuudentoista sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto, joka tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi. Harvinaiset-verkosto on ollut järjestämässä Harvinaiset-päivän toimintoja Suomessa alusta alkaen.
Harvinaiset-päivä Tiedekeskus Heurekassa
Vuonna 2010 Harvinaiset-verkosto tekee yhteistyötä Tiedekeskus Heurekan kanssa, järjestäen
sunnuntaina 28.2. Harvinaiset-päivän tapahtumia Heurekassa. Tapahtuman ohjelman voit tulostaa (pdf) täältä.
Lisäksi tapahtumassa esitellään uudistuva Harvinaiset.fi -sivusto. Sivusto toimii linkkinä satoihin diagnoosi- ja vertaistukitietoihin, harvinaisryhmiin liittyvien ajankohtaisasioiden tiedotuskanavana sekä harvinaistoimijoiden ja heidän järjestämiensä tapahtumien
esittelysivustona.
Harvinaiset-verkosto toivottaa kaikki harvinaisista sairaus- ja vammaryhmistä kiinnostuneet lämpimästi tervetulleiksi tapahtumaan!
Lisätietoja:
Lauri Kervinen, projektikoordinaattori
09-4761 5662
Harvinaiset-päivä 28.2.2010
Harvinaiset-verkoston tuottama ohjelma Tiedekeskus Heurekassa, alustava ohjelma.
klo 12–13 ja 14 - 15
Heurekan ryhmätyötiloissa ja pikkuauloissa
esittelypisteet, joissa voi tutustua siihen, millaista
olisi sairastaa harvinaisia tauteja, millaisia
apuvälineitä pitäisi käyttää ja saada tietoa
tutkimuksesta. Videoita.
klo 13–14
Auditorio Virtasessa asiantuntijaluento ja keskustelua
tieteellisestä yhteistyöstä ja harvinaisten sairauksien
tutkimisesta. Luennoitsijana toimii TYKSin perinnöllisyysklinikan ylilääkäri, professori Jaakko Ignatius. Kokemuspuheenvuoron pitää Pirjo Hartikainen Suomen AGU ry:stä.
Ryhmätyötilojen esittelypisteisiin klo 15 asti sekä
Auditorio Virtaseen on vapaa pääsy.
klo 15 – 17
Ryhmätyötiloissa DECIDE-keskustelupelit, joissa
pohditaan lääketieteellisen tutkimuksen eettisiä
kysymyksiä.
Lisätiedot ja ennakkoilmoittautuminen:
.
Julkaistu: 09.02.2010